quinta-feira, 29 de novembro de 2012

Suiça!

Olá a todos!

Está resolvido o assunto! O senhor da bata branca de cá falou com o senhor da bata branca de lá e chegaram a um acordo: O 4º ciclo que era suposto fazer cá, vou fazer lá, que combinado com o tratamento que eles lá têm que mais ninguém tem na Europa, permite que tenha 10x mais sucesso! Estou muito contente! Vou fazer todos os tratamentos lá: quimioterapia + fototerapia + laser.

Devido a isso, a estadia na Suiça que deveria ser 4 dias, passou para 9 dias. O meu papá tem também lugar garantido no avião! O IPO vai pagar as viagens de ida e volta, mais transportes lá,  alojamento e ainda todos os remédios que eu precisar de tomar lá. Fora isso é tudo por nossa conta, parece que a vida na Suiça é mesmo muito cara, é tudo muito caro, especialmente a comida. 

A partida está marcada para dia 9 Dezembro e o regresso a Portugal para dia 18 Dezembro, mesmo quase a tempo do Natal (é que ainda tenho de ir comprar a prenda da minha Mana!). Estão neste momento lá 2 graus (feels like -2ºC) e está a nevar por todo o lado.

Ps: Quero deixar um grande beijinho à Tia Kikas pela prenda que me deu para eu levar para a Suiça.Obrigada!

quarta-feira, 28 de novembro de 2012

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Mais um dia de análises no IPO! 
Odeio estes dias sinceramente. Uma pessoa descansadinha na sua casinha, tenho de me vestir para ir para o IPO é uma grande chaticeeeee. Depois ser picado, andar lá, esperar pela consulta, é outra grande chaticeeee!

Vamos lá ver como está as análises e se ainda é preciso dose extra da sopa de beterraba (não está esquecido eu dou a receita!). Esperam-se finalmente novidades concretas da Suiça hoje também.
Até logo!

-- Actualização 17h35 --


Olá de volta! Ainda estou no IPO mas já sei o resultado das análises e já conversei com o senhor da bata branca. Vamos a contas:
- Neutrófilos :      990 !
- Plaquetas:   142.000!
- Hemoglobina:      8,6!

Está tudo porreiro, e estando na pior fase do ciclo de defesas, posso dizer que desta vez está a correr tudo muito bem. Nem lá em casa os papás e a mana me afectaram muito, sendo que só tenho ranho a escorrer de vez enquando.

Suiça:
Está aqui um grande impasse. Marcaram-me a consulta para dia 10 de Dez. Ok até aqui tudo bem mas, o meu 4º ciclo começa no dia 7 de Dez. Ora, o voo para Genebra era dia 9, mas dia 9 estou internado a fazer o 4º ciclo! Mais, o senhor doutor da Suiça queria-me ver antes do 4º ciclo começar. Mas o senhor doutor de cá do IPO diz que não posso faltar ao 4º ciclo! E agora !? Ou adia-se a Suiça, mas o hospital vai fechar no Natal, o que seria adiado para Janeiro, já sendo muito tarde ou antecipa-se a Suiça para a semana, mas não há garantias que se for para a Suiça estarei de volta a tempo do 4º ciclo. Pergunto de novo: e agora !?





sexta-feira, 23 de novembro de 2012

Avaliação Semanal

Olá a todos,

Já estamos no IPO, desta feita para mais uma avaliação semanal. Palpita-me que os prognósticos não são bons, ora vejam:

- Mamã: ranhosa, constipada, fanhosa - check!
- Papá: ranhoso, com tosse, as vezes custa a engolir - check!
- Mana: muita tosse, ranho a escorrer pelo nariz, começou a ficar rouca - check!
Acham que me consigo safar com este mar de ranho em casa? Pois, eu também acho que não! Basicamente, estou completamente, lixado!

Fica prometido uma actualização logo a tarde... até já!

-- Actualização16h45 --

 - Olá Simão, estás bom ? Dizia para mim o senhor da bata branca.
- Sabes que já vi as tuas análises? Temos de conversar! - Continuava ele com ar sério.
- Ora, o que é que eu fiz desta vez ? - Perguntava eu com ar desconfiado.
- As tuas análises estão óptimas! Melhores ainda do que antes de começares o ultimo ciclo! Como é que fizeste isso rapaz? - Questionava o senhor da bata branca, com a pulga atrás da orelha.
- Oh mas essa pergunta é fácil: é da sopa de beterraba da minha mamã! Hihihihi! Não há nada melhor para quem quer defesas extra Hihihih - Ria-me eu à gargalhada enquanto o senhor doutor olhava pasmado para mim.

Quanto à Suiça, o senhor doutor diz que já não vai dar para ir antes do 4º ciclo. Teremos de ir depois do 4º ciclo terminado. Ora não me estraguem é o Natal por favor...


terça-feira, 20 de novembro de 2012

Aniversário da Sara

Olá a todos!

Pois, olhem andei muito nervoso, nem queiram saber.

Queria ser o primeiro a dar os parabéns à minha querida mana e como tal acordei estremunhado as 23h da noite a pensar que já era dia. 
- Manaaa ! Manaaa! Parabéns! Gritava eu da minha cama das grades mas ela roncava.
- Pshiuuu Simão! - Dizia a minha mamã a mandar-me calar.

Nisto comecei a ficar chateado pois queria dar os parabéns e ninguém me deixava. O relógio andava, e eu nada de dormir. O relógio deu a meia-noite, a uma da manhã, as duas e ninguém me deixava dar um beijinho  na mana. Foi quando realmente me aborreci à séria, pois a paciência de uma pessoa tem limites, não é ?! Desatei aos berros mais uma horinha e pouco, e só me acalmei porque não sou de ferro e apanharam-me pelo cansaço. 

Acho que foi injusto, pois fiz tanto esforço para ser o primeiro, e depois ninguém me acordou de manhã antes que a minha mana fosse para a escola. Ainda ouvi a minha mamã a queixar-se que nem há 4 anos a noite de parto dela tinha sido tão má quanto esta noite. Não percebi onde é que ela queria chegar ....


domingo, 18 de novembro de 2012

Internamento dia 3

Olá a todos,

E eis que chega o último dia de tratamento do ciclo! Poçaras! Estava a ver que nunca mais acabava Xiçaras!
Desta vez não houve surpresas desagradáveis de última hora, tal como aconteceu no ultimo ciclo, lembram-se não lembram? 

Hoje já andei um pouco mais cansado, a querer mais colo, mas quando acabou o tratamento e os meus papás disseram que ia para casa, foi o delírio. Assim que entrei em casa e a minha mana abriu-me a porta, abraçou-me com muita força e deu-me muitos beijinhos! Adorei, adorei. Eu acho que no fundo ela gosta muito de mim ihihihih

Já me anda a chatear com os chocolates da Suiça, para lhe trazer uma resma deles só pra ela! 

Ela amanhã faz anos e ainda tenho de lhe ir comprar a prenda! Estou sem ideias nenhumas, por acaso não se lembram de nada giro para eu lhe dar? Ajudem-me!



sábado, 17 de novembro de 2012

Internamento dia 2

Olá a todos!

Depois de digeridas as notícias de ontem, o meu segundo dia de internamento foi porreiro, mais ou menos como o primeiro.

Tenho andado bem disposto e contente e como é normal, ninguém me pára sossegado. Agora aprendi a correr, é ver os meus papás atrás de mim ahahah.
A nível de comida, tem sido bom, ainda não estou enjoado e lá vou comendo mais ou menos bem. Os dias são passados a fechar e abrir toda e qualquer porta do serviço de pediatria que me apareça à frente, e nos intervalos vou dando umas voltas de "carrinho"....

Mais uma volta, mais uma viagem! Menina bonita não paga, mas também não anda!

sexta-feira, 16 de novembro de 2012

Internamento: dia 1

Olá a todos!

Cá estou eu de volta ao IPO, desta feita para o 3º ciclo de tratamento de quimioterapia.

Tenho boas e más noticias, quais é que querem saber primeiro?
- Boas ? 
Ok, cá vai então: 
- Recebemos o relatório da ressonância magnética e o meu olho direito reduziu os tumores para mais de metade! Está a reagir muito bem à quimioterapia. Eram essas as boas, gostaram?
Agora as más:
- No mesmo relatório, o olho esquerdo está com os tumores ligeiramente reduzidos, mas estão situados no pior sitio possível do olho. As hipóteses de salvamento deste olho estão a reduzir infelizmente. A decisão final será feita pelo especialista neste tipo de cancro, na Suiça. É certo que vamos lá e que lá é que vão decidir que tratamento irá receber este olho esquerdo e ainda vão ver o que é que eu vejo com ele. Porque posso até já nem ver nada com ele, tal não é o descolamento da retina. E ter um olho que não vê, e com os tumores muito perto do nervo óptico, é muito mau.

Outra má noticia é que o olho esquerdo tem uma hemorragia perto dos tumores. Ora poderá haver células do tumor na hemorragia que podem entrar na corrente sanguínea e vão... para sítios onde não dava jeito nenhum irem. Temos a quimioterapia que matará essas células que podem andar a viajar, mas pronto, é um grande risco, ohhhh.




quarta-feira, 14 de novembro de 2012

Avaliação Global - Positiva!

Olá a todos!

Estou no IPO desde cedo, para ver se sempre posso fazer os exames que vão avaliar o estado do cancro nos meus olhinhos.

Devido a greve, houve alguns problemas, primeiro não havia técnico, depois não havia anestesista (tenho que estar a dormir cerca de 1h), e depois era o senhor doutor que estava com pouca vontade de fazer o exame. Mas acabei de ter agora a confirmação de que vão-me fazer o exame! É a ressonância magnética que é a mais importante e que vai dizer se os tumores malignos estão maiores, mais pequenos, ou na mesma.

Depois volto com as novidades que esperemos boas... até já.. wish me luck!

-- Actualização 16h00 --

Estou de volta! Acordei com uma taulada da anestesia e do midazolan que vai lá vai! Bem haviam de ver, nem sequer conseguia abrir os olhos como deve ser, e para falar era tudo muito arrastado ihihihih.

Bem sem mais demoras, temos muito boas notícias: Os tumores (2 no olho direito e 3 no olho esquerdo) reduziram de tamanho, para cerca de METADE!!  Quer dizer que a quimioterapia está a actuar muito bem contra os tumores. Quer dizer que tenho luz verde para ser internado na sexta-feira para fazer o 3º ciclo de quimioterapia! Os senhores doutores ainda vão conversar sobre mais quantos ciclos é que ainda vou fazer...

Mas há mais ! Temos aprovação da administração do IPO para que eu vá à Suiça mais a minha mamã fazer a radioterapia localizada lá! Yesssssss!! Falta só aprovação para o meu papá, se é que vai haver, vamos aguardar.

Até sexta amigos!! Yupiiiiiiiii


segunda-feira, 12 de novembro de 2012

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Cá estamos nós outra vez no IPO, mas desta feita para a típica avaliação semanal. A avaliação semanal permite dizer se estou porreiro para fazer o 3º ciclo de quimioterapia, que se correr tudo bem, é já na sexta-feira que começa. De resto esta semana vai ser forte em novidades:

- Segunda-feira: avaliação Semanal;
- Quarta-feira: Avaliação Global do tratamento (se está a resultar ou não, se os tumores diminuíram ou não);
- Sexta-feira: Internamento para o 3º ciclo(e quem sabe último? Ai era tão bom que fosse o último...)

Um dos senhores da bata branca disse-me que há um tratamento inovador que poderia me ajudar. Consiste em fazer radioterapia directamente nos olhos, e é um complemento ao tratamento de quimioterapia que estou a fazer. Parece que já houve meninos que fizeram e ajudou imenso. O problema é que o único sitio na Europa onde se faz isso é na Suiça. Vamos ver se o IPO nos dá uma ajudinha para lá irmos. Lá para o final da semana teremos novidades sobre isso também.

Agora vou ali tirar sangue e já venho. Até já!

-- Actualização 17h00 --


Olá! Já sei os resultados e já falei com o senhor da bata branca! Vamos a números: 
Plaquetas: 180.000 ! Uau ! (A sopa de beterraba da minha mamã foi o máximo, se quiserem peçam a receita hihihi)
Neutrófilos: 1500 !

Tenho sinal verde para o próximo ciclo na sexta-feira! Contudo, está dependente da avaliação global na quarta-feira. Se por acaso um milagre acontecesse e os tumores tivessem desaparecido, já não fazia o 3º ciclo. O melhor é fazer mesmo a malinha para sexta-feira e preparar-me para passar mais 3 diazinhos no internamento do IPO.

Há no entanto um problema: é que quarta-feira ao que parece é greve geral. Não sei se vou conseguir fazer os exames todos na quarta (ou sequer algum). A ressonância magnética era importantíssima de se fazer.

Quanto ao tema da Suiça, que bom que ficaram contentes. Eu delirei por acaso hihihihi. Contudo devo dizer que não queremos nada mesmo, não levem a mal. A única coisa que eu, a minha mana e os meus papás querem é o vosso apoio, que permite que a luta seja um pouco mais fácil, acreditem. Só o vosso apoio vale milhões e é tudo o queremos! Obrigada !


sexta-feira, 9 de novembro de 2012

E chegou a febre...

... e lá vamos a caminho do IPO, sem saber se voltamos para casa.

Acreditem que tentei, mas a febre ganhou-me desta vez. Noite para esquecer a partir das 4h30, choro e mais choro, e agora de manhã febre.

Logo a tarde mando cá o meu papá dizer as novidades....


 -- Actualização 14h00 --

Já me tiraram sangue de novo, e já sei os resultados:
As plaquetas subiram mesmo bem para 110.000 ! Os neutrófilos também subiram para 480 ! A minha ida para casa estava dependente destes resultados, a senhora da bata branca disse-me logo que se os resultados não fossem francamente bons, tinha de ficar. Parece que são bons!
Agora estou a espera dos resultados da PCR para saber se faço antibiótico. Mas as hipoteses de ir para casa aumentaram consideravelmente ! Yupiiiiiii

 -- Actualização 17h00 --

E tenho ordem de ir para casa! Vivaaaa!!
Levo comigo o antibiótico e muita força de voltar cá só na segunda-feira para a avaliação semanal.
Façam figas!!
Bom fim-de-semana amigos!

Ps. Obrigado pela força nos comentários. Muito obrigada!


quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Resultados

Olá a todos!

Já sei os resultados. A minha mamã ontem fez-me uma sopinha muito boa, que parece que deu resultado. As plaquetas subiram para 62.000, apesar de ainda não estarem boas, estão a subir. 
Mas não é tudo. Se as plaquetas ficaram melhores, os neutrófilos ficaram piores. 

E perguntam vocês: que raio de bicho é esse? Foi o que eu perguntei a minha mamã: parece que é a parte responsável pela defesa do meu corpinho contra as coisas más! E se na segunda feira tinha 400 dessas coisas, agora baixou para 100.

Conclusão: estou praticamente a 0 em defesas, e com ranho a escorrer e a espirrar como se não houvesse amanhã. Será quase certo que serei internado, pois sem defesas vou fazer febre não tarda nada. E ao mínimo sinal de febre o senhora da bata branca disse que voltaria imediatamente e já não saia de cá. Façam figas para ver se aguento até ao fim-de-semana sem ser internado, pois gosto tanto de estar em casa com a minha mana....





segunda-feira, 5 de novembro de 2012

Avaliação Semanal

Olá a todos,

Cá estou eu para mais uma rotina de avaliação. Exames ao sangue seguida de conversa com o senhor da bata branca. Já tirei o sangue de manhã e a minha mamã já sabe o resultado das análises. Parece que vem lá um alerta vermelho nas plaquetas. Supostamente deveria ter entre 150.000 e 400.000 e tenho exactamente 32.000. Oraaaa a minha vida! 

É certo que o meu apetite anda pelas ruas da amargura, mas também não precisava de ficar sem plaquetas né!? Pelo que me disse a minha mamã, se eu fizer um dói dói no dedo e começar a sair sangue, o sangue sai todo cá para fora, não pára de sair, porque sem plaquetas os dói dois não fecham. Oraaaaa a minha vida!

A solução é uma transfusão de sangue, mas isso temos de esperar pelas 16h para ver o que o senhor da bata branca diz. Oraaaa a minha vida!

-- Actualização 17h15 --

No consultório com o senhor da bata branca:
- Oh Sr. Dr., eu não quero levar sangue ! - Dizia eu para o senhor da bata branca
- Mas menino Simão, não tens quase plaquetas nenhumas! E se te cortas ou se ficas com febre como é que é ? Perguntava o Dr.
- Hmm mas então eu vou comer a sopa toda! Dizia eu esperançado que ele desistisse da ideia
- Então vais comer a sopa, o segundo e a fruta toda e amanhã voltas cá para vermos como estão as plaquetas - Retorquiu o senhor da bata branca.
- Oh por amor de Deus! Outra vez amanhã? Veja lá se não poder ser outro dia.. ora que maçada! - Já me queixava eu por todos os lados, a pensar na seringa a picar-me outra vez
- Bem, campeão, fica então para quarta-feira e não se fala mais nisso. Se não melhorares esses valores vamos ter que enfiar aí plaquetas! - Disse o Sr. Dr. já mais satisfeito.

Lá vou ter que comer tudo hoje e amanhã.....



sexta-feira, 2 de novembro de 2012

Uma grande surpresa!

Olá a todos!

Ontem fui surpreendido por uma amiga da minha mamã (do facebook), que veio cá a casa entregar umas prendinhas para mim, para a minha mana e para a minha mamã.

Foi um conjunto de amigas do facebook da minha mamã, que sem se conhecerem pessoalmente, tomam uma iniciativa destas. Ainda há boa gente no mundo, e com um coração enorme! Em meu nome e de todos cá em casa muito obrigado!

Agora o meu papá quer dizer algo:

Há dias maus, há dias muito maus, mas também há dias muito bons. E ontem foi um deles. Um dia de alegria, em que tudo era "mau" foi esquecido por momentos. Estávamos completamente felizes! São momentos assim, agora raros, que também partilhamos não só com quem ofereceu as prendas, mas com todos os que nos visitam e nos deixam mensagens de apoio. Acho que vale a pena partilhar este momento de felicidade...