sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Boas Notícias!

Olá a todos!

Regressados de mais uma viagem na Suiça, trago na bagagem mais boas notícias que vieram alegrar e de que forma, o natal cá em casa!

Todos os tumores estão estáveis e o senhor da bata branca detectou que o descolamento da retina do olho esquerdo, colou mais um pouco. É impossível de colar completamente pois tem um tumor que não permite colar totalmente.
Eu a comer um petit suisse após acordar da anestesia.. dá cá uma fome!

Mediante estes excelentes resultados, o senhor da bata branca adiou o tempo entre avaliações na Suiça de 4 para 6 semanas! Uauuu isto é um grande feito amigos!! Nem todos os meninos se podem gabar de só lá irem de 6 em 6 semanas. Indica um grau de estabilidade muito grande! Confesso que tínhamos alguma (muitaaaa) inveja dos meus amigos que só lá vão de 6 em 6 semanas e eu a ser massacrado todos os meses!

Continuamos com os pés no chão, pois tudo pode mudar na próxima visita à Suiça no final de Janeiro. Mas para já a animação no Natal e Passagem de Ano ficaram garantidas !! Weeeeeeee

O regresso a Portugal, no comboio, é sempre animado!



sexta-feira, 22 de novembro de 2013

Boas Notícias

Olá a todos!

As notícias são boas! 
Não há tumores novos e os que existem continuam sossegados. 
Desta vez fiz tratamento de crioterapia num tumor adormecido mas que o médico disse para não darmos grande importância. Só agora mais tarde é que os meus papás pensaram  melhor nisto: se continuava tudo igual, porque não foi tratado antes? Da ultima vez também estava sossegado e não se fez nada. Porque agora o tratamento se estava tudo igual ? Hmmmmm

O senhor da bata branca insistiu em eu usar óculos para estimular o olho que não vê. Vai ser doloroso, mas vamos ter que arranjar um esquema qualquer me taparem o olho que vejo e colocarem os óculos...

O regresso a Suíça será uns dias antes do natal no dia 18 Dezembro.

De resto está a nevar como o caraças é mesmo giro !!!

Logo a tarde vamos fazer um boneco de neve e atirar umas bolas de neve à minha mamã hihihihi


Vou só calçar aqui as botas da neve esperem aí!

terça-feira, 19 de novembro de 2013

A mana faz anos!

Olá a todos!

A minha mana faz anos hoje!!
Ontem estive no IPO para uma consulta de rotina. Fiz análises e está tudo bem no geral. 
Amanhã vou novamente para a Suiça, para nova avaliação dos tumores. Depois a ver se venho a tempo de estar na festa da minha mana no sábado.

Quanto aos óculos, não suporto aquela coisa pendurada no nariz nem por nada. Se antes ainda se conseguia 30 segundos, agora nem experimenta-los. O record de tempo com os óculos foi na terça-feira passada onde estive uma musica inteira dos caricas com eles postos uauuuu!

A mana hoje de manhã a fazer pose hihihi

segunda-feira, 4 de novembro de 2013

Óculos Novos

Olá a todos!

Este mês de Outubro que passou foi rico em eventos.
No inicio do mês, fez um ano que me foi diagnosticado o cancro na retina. Fez um ano que todas as nossas vidas mudaram, de repente, sem aviso ou pedir licença. É agora ao fim de um ano, que tudo volta a acalmar, para já, porque não podemos pensar no futuro, nem sequer fazer planos para o mês que vem. Vivemos tudo no próprio dia, pois não sabemos se o amanhã será como o dia de hoje, ou se será um novo dia "de pernas para o ar".

No inicio deste mês voltei à escolinha que tanto adoro. Brincar com os amigos, estar na escolinha, é das coisas que mais gosto de fazer!

A semana passada, a mamã voltou ao trabalho. Sim custou-lhe imenso, mas era umas das poucas coisas que faltava para voltarmos ao "normal". 

Quanto aos meus óculos novos, bem, digamos que gosto de os por 30 segundos para mostrar a todos como fico lindo, e depois, tira-los da cara que já estão lá há muito tempo. Tapar o unico olho que vê, então é que nem pensar, desato a berrar e nunca mais ninguem me cala. Mais uma etapa, que será preciso vencer...
Fico giro ou que malta?!hihihi

quinta-feira, 24 de outubro de 2013

Boas Notícias !!

Olá a todos !!

Pois é cá estou eu na Suíça outra vez.
Vim ontem e ja tenho notícias boas : está tudo estável !

Pela primeira vez não fiz qualquer tratamento, nem sequer de prevenção,  pois o senhor da bata branca não achou que nenhum dos tumores precisava.

Existe um que parece vivo, só que está a fingir de morto já há alguns meses. Enquanto se mantiver assim , não se faz nada nele.

Tive a minha consulta de optiometria onde foi detectado miopia no olho esquerdo de 7, 5 dioptrias.  Ainda assim não consegui ganhar a tinha mamã que tinha 8 dioptrias com 2 anos !

Vou assim passar a usar uns óculos com uma lente fundo de garrafa. O outro olho terá que estar tapado sempre que usar os óculos.  Não sei se vai correr assim muito bem esta parte!

Deixo-vos com uma foto do último fim de semana na quinta do meu avô quando andei a brincar com os mé més ihii


sexta-feira, 27 de setembro de 2013

Boas Notícias!

Olá a todos

As notícias foram boas !
Os tumores do olho esquerdo estão estáveis e não foi feito qualquer tratamento. No olho direito também estão estáveis e foi feito um tratamento de laser só por prevenção.

Não tive a eaperada consulta de visão , foi adiada para a proxima vinda.

Ainda é puramente especulação mas existe a possibilidade de eu ter miopia. Como tal vamos para a semana em Portugal tentar saber mais pormenores na consulta de oftalmologia.

Uma ultima nota para a anestesia desta vez: ou o senhor da bata branca deu me uma dosede cavalo ou não sei! Ontem após 4h de anestesia não me conseguia levantar. Chorei o tempo todo e os meus papás nem jantar me deram, e eu tenho sempre muita fome! Deitaram me as 18h da tarde e só acordei hoje de manhã para ir para o avião.  E ainda tenho muito sono !!

Eu a arrumar as cadeiras do aeroporto.

terça-feira, 24 de setembro de 2013

Regresso à Suiça

Olá a todos,

As férias acabaram mais uma vez no Algarve, tudo correu maravilhosamente incluindo o tempo.

Amanhã regresso à Suiça para mais uma avaliação dos tumores. Vai ainda ser feito uma consulta de optiometria, para ver como está a minha visão.

Esta semana notei que estava mais sensível à luz do sol directa nos olhos, pelo que resolvi o assunto a usar uns óculos de sol todos estilosos eheheh.

Está quase a fazer um ano que foi descoberto a doença e acho que fiz alguns progressos, pelo menos em tentar que não avance para pior.

Continuo alegre e bem disposto, fruto da minha ingenuidade e dos meus altivos 2 anos e 4 meses de vida. Para já tudo continua a ser, para mim, um encanto, mesmo quando a minha mana me chateia e me tira os brinquedos.

Quinta-feira teremos noticias...

Au revoir!

segunda-feira, 26 de agosto de 2013

excelentes notícias!

Olá a todos !
As notícias não podiam ser melhores !
Não há tumores novos. Os tumores que havia continuam mortos pelo que tambem não há aí actividade.
No olho  esquerdo a retina colou mais um bocadinho mas continua um tumor morto a não deixar colar completamente,  pelo que esse olho continua sem qualquer visão.

As vindas à Suíça que costumavam ser de 3 em 3 semanas , vão passar a ser de 4 semanas de intervalo o que também é bom !

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Regresso à Suiça

Olá a todos!

Este domingo regresso novamente à Suiça para mais uma avaliação da situação dos tumores.
Não espero surpresas, mas elas aparecem sempre quando menos se espera...

Após regresso vou para a segunda ronda de praia no Algarve, espero bem que não me retenham na Suiça!

Segunda-feira volto com novidades fresquinhas!


segunda-feira, 5 de agosto de 2013

Boas notícias

Olá a todos! !

Acabei de sair do bloco e o senhor da bata branca diz que as notícias são boas !!
Olho eaquerdo estável sem alterações ainda com a retina descolada e o olho direito mostra que o tumor que re apareceu da ultima vez regrediu praticamente todo !! Yupii

Acho que os ares da praia fizeram maravilhas !! (Para não falar das bolas de berlim eheh)

Praia a repetir em Setembro !!!

Au revoir !

sexta-feira, 2 de agosto de 2013

Férias impecáveis!

Olá a todos!

Foram umas merecidas férias bem boas!

Quanto a noticias, a ressonância mostrou que o cancro ainda está contido nos olhos, o cérebro está para já intacto! 

Estamos de partida para a Suiça no domingo, vamos lá ver o que vai sair de lá nesta avaliação da situação.
Esperemos que a estadia seja curta desta vez.

Segunda terei mais notícias!

Mais uma volta, mais uma viagem!


quinta-feira, 4 de julho de 2013

Notícias

Olá a todos,

Já saí do bloco operatório, desta feita para mais uma avaliação.
O senhor da bata branca disse o seguinte:

Olho Direito
Tumores estáveis, excepto um. Foi tratado com laser, visto das ultimas vezes todos os tumores tratados desta forma responderam de forma positiva. Requer visita daqui por 8 dias, pelo que o mais certo é ficar retido na Suiça até para a semana que vem.

Olho Esquerdo
A operação de recolamento da retina foi bem sucedida. Quase tudo colado excepto na parte perto do nervo  óptico, onde se encontra um tumor que não deixa colar mais do que já está. Resultado prático é que o olho continua sem visão nenhuma. As opções, visto o tumor estar estável é esperar, caso o nervo óptico sem mantenha intacto.
Devido a haver ainda descolamento, não é possível averiguar se o nervo óptico foi ou está a ser comprometido por este tumor. A ressonância magnética de amanhã, fará cair alguma luz neste aspecto.


Estava mesmo à espera de voltar para o pé da minha mana no sábado. Mas tudo indica que vou cá ficar, vamos ver. Tenho marcadas umas férias no Algarve daqui por 2 semanas para relaxar, espero que os malditos tumores não me lixem também essa parte...

quarta-feira, 3 de julho de 2013

Suiça aí vou eu

Ainda bem que há escorregas nos aeroportos!

De partida para a Suiça.. amanhã é dia de novidades!


quinta-feira, 27 de junho de 2013

Ponto Situação

Olá a todos!

Peço desculpa pela demora das noticias, mas realmente já andava para cá vir!

Então é assim, desde a operação que o meu sentido de humor mudou drasticamente. Onde antes era um menino sempre contente e feliz, apesar de todas as contrariedades, agora sou um menino muito infeliz, desanimado, sempre chateado, desgostoso com a vida, cabisbaixo e por aí.

A unica coisa diferente na minha vida foi mesmo a operação à retina. Nota-se claramente que onde não tinha sensibilidade nenhuma, agora não suporto luz neste olho. Parece que dói quando há luz forte! E onde não se via o reflexo branco do olho nas fotografias agora já se vê. É por isso possível, acham os meus papás, que alguma coisa da retina já tenha recolado.

Certezas só mesmo para a semana. A viagem à Suiça está marcada para quarta-feira, e na sexta-feira seguinte temos nova ressonância magnética de alta definição, para saber se o cancro ainda está contido aos olhos. Mais novidades prá semana.


terça-feira, 4 de junho de 2013

operação correu bem

Olá a todos
A operação correu bem sem qualquer problema
Havia alguns riscos de perfurar o olho sem querer durante o procedimento mas tal não  aconteceu.  Vou ter que ficar com o olho tapado durante 24 horas o que vai ser muito chato.

Vamos ver como corre o resto do dia.  Depois conto ao pormenor que tipo se operação foi esta.

Se nao houver complicacoes nas próximas 24 horas podemos regressar a portugal amanhã

segunda-feira, 3 de junho de 2013

operacao à retina

Olá a todos

As notícias foram positivas. Oa tumores estão estaveis pelo que os medicos decidiram avançar para a operacao amanhã de manhã.
Vai durar cerca de duas horas e consiste  em colocar uma especie de sino dentro do olho para fazer pressão para a retina cole. Este processo vai demorar varias semanas. Esperemos que assim recupere alguma visão mas ja fomos avisados que esse olho dificilmente verá como um olho normal.

Será tambem bastante doloroso nos primeiros dias pelo que eatamos a tentar todos interiorizar mais uma mudança da rotina "normal".

Amanhã conto como correu...

terça-feira, 28 de maio de 2013

Foi-se uma companheira de luta...

Olá a todos,

É mais um dia triste. Uma menina amiga minha desta luta desigual não aguentou a batalha e faleceu. Eu costumava ir com ela à Suiça fazer os tratamentos de rotina...Ela  andava nesta luta contra o cancro há 4 anos e tinha apenas 5 anos. Andava nesta constante batalha desde os 9 meses de vida, e não aguentou. Faz-nos pensar que pode acontecer conosco, todo este sofrimento, batalha após batalha para ter um desfecho tão sombrio...

Uma palavra de apreço para a sua mamã, que tudo fez, desistiu de tudo faz 4 anos, para batalhar junto da filha, que agora descansa o merecido sossego. Nenhuma criança deveria passar por isto, nem nenhuma mãe, mas a vida é tão injusta...

Volto à Suiça com os meus papás no próximo domingo, para mais uma batalha...

quarta-feira, 22 de maio de 2013

Consulta Genética - Fantásticas Notícias

Olá a todos!

Os meus papás foram convocados hoje para uma consulta de genética no Hospital Santa Maria. Provavelmente, será para comunicar os resultados dos testes ao ADN feitos pelos meus papás e a mim.

Estes resultados são importantíssimos para se descobrir onde se originou o cancro, bem como possiveis manifestações da doença na minha mana, e ainda possiveis complicações de outros tipos de cancro que me possam aparecer à medida que vou crescendo. A minha mamã já treme por todos os lados e ainda faltam umas largas horas para a consulta. Logo a tarde actualizo o post com as novidades. Até já...

-- Actualização 17h20 --

Excelentes notícias!! Recebemos o resultado dos testes de ADN e não foram os meus papás que me passaram a doença. A doença teve origem em mim. Isto são excelentes notícias porque assim a minha mana Sara, está insenta de qualquer problema de cancro da retina. Bem, a médica disse 99% de probabilidade de não ter. Para se ter certeza 100%, terá ela que fazer o estudo do ADN nela própria, que será feito em breve.
Uauuu !!! Yessss !!! Yupiiii !!
Outra boa noticia é que se os meus papás me quiserem dar mais manos, a probabilidade deles terem o mesmo que eu é quase nula. Sim é verdade, tive um AZAR do caraças, podem dizê-lo.

Agora as bad news:
- Qualquer filho que eu venha a ter, tem 50% de probabilidade de ter cancro na retina, tal como eu;
- Tenho uma grande probabilidade no futuro de desenvolver cancro da pele (melanomas) e cancro nos ossos (sarcomas). 
- Tenho que evitar a todo o custo radiações, raio-x, tacs, exposição solar, pois pode acelerar o processo de aparecimento dos cancros em cima.

E pronto a minha mana safou-se à grande que era o que os meus papás queriam ouvir!


quinta-feira, 16 de maio de 2013

Hoje é dia de Festa...

...cantam as nossas almas,
para o menino Simão!!!
uma salva de palmas !!!! Yeahhhh


E para comemorar o dia a minha mamã vestiu-me hoje a rigor.


Oh pra mim tão lindo!

segunda-feira, 6 de maio de 2013

Notícias Mistas

Olá a todos !

Os  bichos voltaram a atacar. Um dos tumores que estava adormecido desde janeiro e que parecia morto voltou a vida. Está a ser tratado através de laser que é o primeiro tratamento de combate.

Era para ser operado ao olho que não vê, mas assim tem que ficar para a próxima vinda a Suíça daqui por 3 semanas.

Recebemos o resultados genético para descobrir a origem do cancro mas respostas só depois de uma consulta de genética cá na Suíça que terá de ser ainda marcada.

A prenda de anos antecipada de continuar com os tumores todos mortos não se verificou. E era a única prenda que realmente queria...

quinta-feira, 2 de maio de 2013

O que estás a comer?

Olá a todos!

A minha visão têm melhorado, pelo menos aos olhos dos meus papás, o que é sempre um pouco duvidoso! Tenho andado porreiro, e estamos a preparar mais uma ida a Suiça, vou partir para lá no próximo domingo.

O que se espera que aconteça é:
- Os tumores se mantenham mortos e nenhum tenha voltado à vida. Se tal acontecer, o senhor da bata branca vai marcar uma cirurgia ao olho que não vê nada, para ver se fica a ver qualquer coisa. Este cenário vai fazer com que a nossa estadia na Suiça demore cerca de 1 semana.

Vamos ver o que acontece. Segunda depois de ir ao bloco e do senhor doutor ver como estão os meus tumores, teremos notícias dos próximos capitulos.

Entretanto ontem estava eu a comer uma coisa muito saborosa.. ora vejam:


quinta-feira, 11 de abril de 2013

Excelentes Notícias!!

Olá a todos!!

Temos não boas, mas excelentes notícias!
É com grande alegria e uma lágrima no canto do olho que posso dizer que todos os meus tumores estão "mortos"!!!

Alguns já calcificaram, o médico chamou-lhe de tumores na fase 3, e outros já que não apresentam actividade mas que ainda não calcificaram, estão para lá a caminhar na estão na fase 1. É possivel que estes na fase 1 ainda voltem a ter actividade, mas para já estão inactivos!!! YESSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!

Fizemos ainda um teste de visão, mas foi inconclusivo. Ainda é muito cedo para saber quanto é que eu tenho de visão no olho que "não vê". 

Sendo assim esta visita à Suiça termina mais cedo e regressamos amanhã a Portugal!

Só não sei como vou celebrar esta notícia com a minha mana....

A minha cara de felicidade ao acordar da anestesia após os meus papás me darem as notícias!


quarta-feira, 10 de abril de 2013

Regresso à Suiça

Olá a todos

Vamos daqui a pouco para a Suiça.

Amanhã o senhor da bata branca vai ver os meus olhos e dizer de sua justiça. Que tratamento vai ser, quando vai ser, como estão os tumores, etc.

Esta foi uma semana complicada para nós pois esta doença terrível, levou a minha querida avó para o pé das estrelinhas. Daí ter estado um pouco mais caladinho... 

Estarás sempre no meu coração avó.

quinta-feira, 21 de março de 2013

Boas notícias !!

Olá a todos !

Eis que na 5ª ida à Suíça temo boas noticias !
O olho que foi tratado com a quimioterapia intra-arterial teve uma grande redução do tumor! O outro olho continua estável .

Já não vamos ficar uma semana como é normal falta ver se temos autorização para ir já amanhã para Portugal. Temos é de voltar dentro de 15 dias para nova avaliação.

Ps. o regresso só pode ser feito sábado. Mas sabem a melhor? Aqui no hotel que vimos sempre, não nos deixam dar sopa ao Simão no quarto, porque outros hóspedes se queixaram do cheiro da sopa !? Então fomos proibidos de dar sopa no hotel?! Não sei se hei-de rir ou chorar. A minha mãmã estava capaz de esganar o director do hotel! Então agora como o que? Onde ? Isto só visto! Vamos fazer com que esta seja a ultima estadia nossa neste hotel... que mau!

quarta-feira, 20 de março de 2013

Febre

Olá a todos

Estou com 39 de febre. Os meus papás vão me levar ao Hospital, para ver o que isto é. Caso a febre se mantenha, os médicos provavelmente vão cancelar a avaliação de amanhã que era importantíssima para se saber que tratamento vai ou não ser realizado.

Está a começar muito mal esta vinda à Suiça....

terça-feira, 19 de março de 2013

De partida para a Suiça

Olá a todos,

já estou a fazer as malas de novo, amanhã partimos para a Suiça. 

O senhor da bata branca vai ver os meus olhos na quinta-feira, pelo que esse será o dia chave. Os meus papás estão algo apreensivos, pois não foi feito qualquer tratamento da ultima vez e os tumores não me parece que tenham tirado férias...


Vamos lá ver que que virá...

Au Revoir!

segunda-feira, 11 de março de 2013

Ressonância OK!

Olá a todos!

O meu papá ligou para a Suiça e a ressonância não apresenta à partida nada de anormal (que a enfermeira tenha visto). O cérebro continua para já, intacto!!

Aguardamos uma chamada para voltar a Suiça provavelmente na próxima semana. É suposto haver uma reunião com os médicos todos da Suiça para discutirem o meu caso, pois ainda não se sabe que tratamento vou fazer...

Quanto a visão, parece estar pior. Estendo a mão para agarrar objectos e falho-os sempre. Acerto sempre ao lado. Ainda hoje ia a sair do quarto e a porta estava fechada e nem a vi, esbarrei com o nariz nela...


quarta-feira, 6 de março de 2013

Catéter Removido

 com sucesso!

Queria agradecer publicamente a todos as pessoas do IPO Lisboa que permitiram que esta operação pudesse acontecer de forma tão célere. A todos sem excepção obrigado!

Já voltei a casa, e aguardo pacientemente o resultado da ressonância na sexta. Provavelmente serei chamado para a Suiça em menos de 15 dias, para fazer algum tratamento, que ainda ninguém tem ideia qual seja ?

Esta semana foi particularmente difícil  em menos de 5 dias estive em 3 blocos operatórios diferentes, de hospitais diferentes, com 3 anestesias gerais.

E ainda consigo acordar desta forma, após a anestesia....

video


segunda-feira, 4 de março de 2013

Infeção continua

Olá a todos!

Os meus dias aqui na Suiça têm sido tudo menos calmos. Se noutras ocasiões ficávamos aqui alguns dias sem nada para fazer, desta vez a infecção no cateter não deu tréguas.

Como a infecção ainda se mantém, tenho ido de 12 em 12 horas ao hospital para levar antibiótico directamente no cateter. As 9h da manhã e novamente as 9h da noite, acreditem é uma grande chatice!!

Fiz hoje a ressonância que supostamente deveria demorar entre 30 a 45 minutos. Os meus papás começaram a ficar muito preocupados quando ao fim de 2h não havia qualquer noticia minha. Estive 2h30 no bloco para fazer a ressonância! No fim o médico disse que correu tudo bem, mas que só sexta-feira se saberá o resultado.

Devido a tal infecção tenho que voltar a Portugal rapidamente (amanhã) para ir de novo ao bloco operatório do IPO retirar o catéter. Se o avião não atrasar, será removido da parte da tarde assim que aterrar. Espero bem não precisar de por outro novo...

Ficamos desiludidos com as noticias desta vinda à Suiça, mas temos de ser fortes e esperar que um dia isto tudo vai melhorar... 


quinta-feira, 28 de fevereiro de 2013

Grande interrogação ???

Olá a todos !
Acabo de ter notícias.
Os senhores de bata branca aqui da suíça não encontraram nenhuma evolução positiva após o último tratamento mais agressivo que foi feito. Também não ficaram piores. Como tal médicos decidiram suspender o 2 tratamento da quimioterapia intra arterial.

Tudo agora depende da ressonância magnética que vou fazer na segunda feira para ver se o cérebro continua intacto. Caso esteja intacto vai se adiar o tratamento não se sabe até quando.

O médico disse que não eram necessariamente más notícias mas também não são boas...

domingo, 24 de fevereiro de 2013

Maldita Infecção

Olá a todos!

Tenho o catéter infectado. Aquela coisa que tenho implantada debaixo da pele, e que está ligada a minha artéria aorta, está com uma infecção. Já estou a receber antibiótico injectado precisamente no catéter, o que me permite visitas diárias ao IPO todas as manhãs. Bahhhhh!!

Se a coisa piorar tenho que ir ao bloco operatório para ser retirado, e provavelmente colocar outro uns dias mais tarde. Vamos ver se a coisa fica operacional para as anestesias gerais que vou levar quando for para a Suiça na quarta-feira, ou se vão ter que me picar mãos e pés... não queria mesmo nada!!

De resto estou bem, não há qualquer sinal visivel exterior do ultimo tratamento de quimio intra-arterial, nem tão pouco houve qualquer efeito secundário! Uau! A minha mamã até lhe parece que estou a ver um pouco melhor!

Quarta-feira viajamos para a neve, e quinta-feira de manhã vou ao bloco operatório para avaliar se a quimio intra-arterial deu cabo dos tumores que andavam cá a solta, ou se me tenho que me chatear com eles.....

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

Avaliação Semanal

Olá a todos!

A febre que veio comigo da Suiça passou ao fim de 2 dias.
Não tenho (por enquanto) nenhum sintoma secundário do ultimo tratamento feito, continua tudo "normal".

Já fui ao IPO, já tirei sangue, agora espero pacientemente pela consulta da tarde, onde o senhor da bata branca vai dizer o que fazer.

Existe uma probabilidade de voltar aos ciclos de quimioterapia global que foi interrompida em Portugal ( o protocolo são 6 ciclos e só fiz 3 ) vamos ver o que o senhor da bata branca diz agora de tarde.

Entretanto já me chamaram para a Suiça, para fazer o segundo tratamento da quimioterapia intra-arterial. Vai ser no dia 4 de Março e o senhor da bata branca da Suiça quer-me ver antes disso, pelo que vamos ter de voltar mais cedo à neve do que o previsto!


terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

Tratamento Bem Sucedido!

Olá a todos,

A operação da quimioterapia intra-arterial foi um sucesso. Os médicos conseguiram chegar ao meu olho e injectar a droga necessária (o tal melphalan). Só saberemos se a droga vai matar os tumores da próxima vez que voltarmos a Suiça (façam figas!!).

Só houve um pequeno precalço na hora de ir embora do hospital, comecei a ficar com febre e tiveram que me reter lá mais umas horas valentes. 

Sempre com neve a cair sem parar, ainda ameaçou cancelar a nossa partida para Portugal, mas vá lá tivemos sorte e saímos com um atraso de 1h !

A tarde não podia ter corrido melhor, ainda cheguei a tempo de brincar com a melhor Rapunzel do Mundo e mascarar-me de Noddy (obrigado amiga Carmo!).

Os melhores amigos: Noddy e Rapunzel


sexta-feira, 8 de fevereiro de 2013

Quimioterapia Intra-Arterial

Olá a todos,

Vamos lá fazer um ponto de situação:

Olho Direito:
Havia 3 tumores em actividade. Continuam 3 e mais um novo que está a ficar grande.
Tratamento: mais agressivo, vai ser quimioterapia intra-arterial.
Visão: Apenas central, periférica não deve ver. A mais de três metros não consigo destinguir os meus papás.

Olho Esquerdo:
Havia 4 tumores em actividade, um deles muito critico perto do nervo óptico. Um já foi eliminado (calcificou!! Agora podem todos dizer Urraaa!!) faltam 3, incluindo o crítico.
Tratamento: nenhum. Este olho ficou a ver passar os navios, visto que os restantes 3 tumores estão estáveis, incluindo o crítico.
Visão: Pouca ou mesmo nenhuma, devido a um total descolamento da retina.

Quimioterapia Intra-Arterial

O que é ?
Colocam uma sonda na artéria da perna que passa na virilha e vão injectando contraste à medida que sobe pela artéria. Tem que ir pela artéria até ao cérebro e daí entrar na artéria ocular do olho direito.
Depois é injectada uma droga muito forte (Melphalan) directamente no olho nos tumores.
Trata-se de um tratamento muito novo. Aliás, é um estudo cientifico, ainda não existem dados suficientes que digam que resulte. Os meus papás decidiram fazer parte deste estudo. Poucos países fazem parte do estudo ainda: Estados Unidos, Alemanha, Suiça e Inglaterra.

O que pode correr mal ?
Eu ter artérias pequenas demais e a sonda não passar. Podem tentar a outra perna mas pode acontecer o mesmo. Pode a sonda chegar a alguma parte do caminho e simplesmente não passar.

Efeitos Secundários?
Como vai ser local, os efeitos secundários são mínimos comparados aos da quimioterapia que andei a fazer antes. Pode acontecer: olho inchado, vermelhidão à volta do olho, lacrimejar, perda temporária de visão, ficar sem pestanas e sem sobrancelhas, vómitos e náuseas.

O que vai acontecer agora?
Vou ter que ser internado no domingo cá. O procedimento em si pode durar entre 30 minutos a 2 horas tem hora marcada para segunda-feira de manhã. Depois tenho que estar 4h deitado para fazer pressão na artéria. Se tudo correr bem, poderemos regressar a Portugal já na terça-feira a tempo de me vestir de homem aranha para o Carnaval...


quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

Passar o tempo

Olá a todos,

Depois de digeridas as ultimas noticias, somos obrigados a passar o tempo aqui na Suiça.

Não estávamos a contar com tantos dias sem fazer nada cá, e torna-me muito difícil arranjar distracções - Primeiro porque o clima não ajuda propriamente ( tem estado um frio desgraçado ) ; Depois porque num país estranho, onde não se fala a língua  sem amigos e principalmente sem shoppings para passear, a coisa complica-se e de que maneira.

Ora o que pensaram então os meus papás ? Nada! 

Tive de ser eu a chamar a atenção deles, para um comboio esquisito que anda debaixo do chão. Vai daí, pedi-lhes que me levassem lá ver. E não é que é um passatempo espectacular!  E vejam lá abre as portas e fecha em cada estação! Delirei com tal coisa. Simplesmente muito bom. E repetir o nome das estações em francês ? Divinal ihihihih. Para a frente e para trás, sempre na mesma linha uma tarde inteira.. isso é que eu chamo de um programa impecável!

Ainda os consegui convencer a irmos a um jardim porreiro...

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

Grande decepção

Olá a todos,

Como já devem ter reparado pelo título, as notícias são extremamente decepcionantes.

Acabámos de vir do Hospital onde foi feito a avaliação do ultimo tratamento, e o mesmo está a ser ineficaz.

O único olho que via razoavelmente, tem agora nova a actividade tumoral, apesar de todos os tratamentos feitos até agora para que isso não acontecesse. Surgiram 2 novos tumores no olho "bom", e um deles já de dimensões grandes.

Como tal, o tratamento até aqui deixou de resultar, vamos passar a um tratamento mais agressivo: quimioterapia intra-arterial. Ainda não sabemos ao certo como vai ser este tratamento, temos a ideia de que vai entrar uma sonda na virilha até ao cérebro e daí entrar na artéria ocular, para injectar directamente no olho esta quimioterapia mais poderosa que as anteriores. 

Saberemos mais pormenores na sexta-feira quando tivermos a consulta de Oncologia no outro hospital  o CHUV. Parece que demos um passo atrás...


quinta-feira, 31 de janeiro de 2013

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Bem tenho estado um pouco mais ausente, porque a minha mana não me larga... quer dizer.. agarra-me assim às vezes! ... quer dizer... diz-me olá de vez enquando enquanto chamo o nome dela sem parar 50 vezes ? ... quer dizer.. não me liga nenhuma passa por mim e nem bom-dia!


A ultima avaliação semanal foi optima, os valores estão impecáveis. 
A minha visão finalmente regressou a normalidade de um dos olhos, o outro continua sem ver nadinha. Isso melhorou significativamente o meu humor e como tal ando muito mais bem disposto.

Tivemos autorização do senhor da bata branca para nova ida à Suiça, onde aí sim, teremos uma semana recheada de novidades. 

A partida para o frio/neve está marcada para o próximo domingo!

Segunda-feira teremos concerteza novidades de como correu o ultimo tratamento.

A procura da minha mana, para andar comigo no carro, mas a marota fugiu...

segunda-feira, 21 de janeiro de 2013

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Na sexta-feira passada foi dia de avaliação semanal no IPO de Lisboa. Os resultados confirmaram o que estávamos todos à espera: está tudo bom.

Também na sexta-feira tivemos a consulta de Genética no Hospital Santa Maria (que já tinha sido adiada por duas vezes). Falámos com a senhora da bata branca, que nos explicou a mutação do gene Rb que já sabíamos  e que agora só com a analise do meu DNA e do DNA dos meus papás, se vai saber se a doença começou em mim ou se foram os meus papás que me passaram isto. Se for a segunda hipótese a coisa vai complicar para o lado da minha mana, mas vamos ter esperança que tenha sido eu o primeiro a desenvolver isto!

Fiquei também a saber que Retinoblastoma bilateral só apareceu a mais 8 bebés nos últimos 10 anos em Lisboa! Continua a ser extremamente raro.

Agora uma coisa que me começa a preocupar bastante, que é, estou a ver muito pior. Vocês sabem lá o que tem sido os últimos dias. Farto-me de chocar contra os móveis, bater com a cara nas portas, nos vidros, é mesmo o que aparecer à frente. Há conta dos galos e traulitadas que tenho na cabeça já dava para criar um galinheiro!

Como fiquei com a retina descolada no único olho que ainda estava bom, devido ao liquido que se formou do ultimo tratamento, a minha visão ficou muito  mas muito pior. Em principio o liquido é reabsorvido e voltará tudo ao normal, mas neste momento é uma incógnita. Não ver é das coisas que mais confusão me faz...


segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Noticias Animadoras!

Olá a todos!

Hoje fiz a segunda sessão de tratamento e no final quando o Dr. veio falar com os meus papás sobre como tinha corrido, trouxe boas noticias. O tumor que estava a colocar a minha vida em perigo, finalmente começou a corresponder bem! O Dr. aplicou a máxima potência ao laser e o tumor ficou um pouco mais pequeno, algo que não tinha acontecido até agora.

Quanto aos restantes tumores, infelizmente não houve melhorias significativas, pelo que vamos aguardar ela proxima visita de avaliação.

O olho que estava melhor passou a ter um ligeiro descolamento, mas o Dr disse que voltaria a colar se tudo correr bem. Este descolamento por enquanto ainda não afecta a minha visão. Para que se acelere o processo o Dr. disse que não posso brincar a fazer o pino com a minha mana e que tenho que dormir com a cabeça levantada a fazer ângulo de 35 graus. Ora logo o jogo do pino, que a seguir ao dos saltos é o favorito! ihihihi

Se já não havia grandes esperanças que olho pior tivesse salvação, eis que surgem algumas! Apesar de nem todas as noticias tenham sido boas, esta sem duvida dá-nos um grande animo e esperança renovadas.

Toca de ir fazer as malas para ir ter com a minha mana amanhã!

Mana já estou quase aí!

sábado, 12 de janeiro de 2013

Passing Time

Olá a todos!

Ontem, hoje e amanhã não tivemos consultas nem tratamentos. Tentamos passar o tempo da melhor maneira, sendo que um país um pouco frio, vir para a rua é sempre um acontecimento. (A verdade é que já estávamos a cortar os pulsos no quarto do hotel.

Ainda só nevou um dia, mas esperamos neve para amanhã e segunda. 

Perdi o apetite e tenho vomitado as vezes o jantar todo depois de encher a barriga.. tudo cá para fora. Este round está a fazer mais "mossa".

E assim vamos passando o tempo....

quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

Noticias Mistas

Olá a todos!

Temos um misto de noticias boas e más.

Ontem a consulta com a pediatra oncológica revelou-nos que no caso de meninos com Retinoblastoma Bilateral há uma probabilidade muito grande de o cancro passar para o cérebro  O resultado do MRI de dezembro garantiu-nos que o cérebro ainda está intacto. Numa situação normal este exame é feito de ano a ano, mas no nosso caso será provavelmente de 3 em 3 meses.

Hoje fizemos a termoquimioterapia no hospital CHUV, houve um pequeno percalço com a ambulância (demorou uma eternidade a chegar) e só tínhamos 2h até acabar o efeito da termoquimioterapia para irmos para o outro hospital para fazer o tratamento laser. No final chegamos lá mesmo rés-vés para acabar o efeito, mas conseguiu-se.

Após anestesia o medico viu os meus olhinhos. O médico avaliou a situação dos tumores e não nos conseguiu dar boas noticias, (ou pelo menos as que nós queríamos ouvir). Não nos disse que os tumores tinham reduzido (também não disse que cresceram). Não nos disse que o tumor critico (o que está perto do nervo óptico)  estava melhor, pelo contrário. Manteve este tumor especifico como um que pode ser um sério risco à minha vida. Adiantou que não pode manter esta situação muito mais tempo. Ou este tumor começa a regredir rapidamente, ou a hipótese de remoção do olho será a mais certa. No fundo remeteu esta difícil decisão para o Round 3, quando voltarmos daqui a menos de 1 mês à Suiça novamente.

Entretanto teremos mais noticias sobre o estado dos tumores na próxima segunda feira, quando for de novo ao bloco operatório, para o ultimo tratamento antes de regressarmos a Portugal.

Estamos um pouco decepcionados, mas a esperança continua lá, apesar de que o tempo começa a esgotar-se para termos um final feliz para o olho esquerdo...


terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Suiça: Round 2


Olá a todos!

Já estou de malas feitas. O voo parte daqui a poucas horas!

Amanhã vou ter consulta a equipa de  pediatras de oncologia, que nos vai falar mais ao pormenor sobre a MRI feita antes do natal e provavelmente novas análises ao sangue terão de ser feitas.

O "grande" dia vai ser na quinta-feira: 

 - TermoQuimioterapia no hospital CHUV de manhã;
 - Ida ao bloco operatório do hospital Jules Gonin para avaliação do ultimo tratamento laser em Dezembro, à tarde.

Esperemos que as noticias sejam boas e que o tratamento em Dezembro tenha "dado cabo" da maior parte dos tumores (havia 7 no total).

Eu já estou pronto, e vocês? ihihih

quarta-feira, 2 de janeiro de 2013

Avaliação Semanal

Olá a todos !!

Antes de mais um óptimo 2013 a todos vós !

Fazendo um resumo do que se passou, fiz uma cartinha ao Pai Natal (sim é verdade ele existe mesmo), a pedir apenas uma coisa: a minha cura. A minha amiga Liliana foi a casa do Pai Natal na Lapónia e entregou-lhe a minha carta em mãos! Uma jornalista do jornal Público acompanhou tudo e fez um artigo quem tiver a Revista de Domingo de dia 9 de Dezembro pode ler ihihih

O ano novo chegou e os desejos novamente resumiram-se a um só, que um milagre aconteça para que a cura chegue rápido!

Fui visitar a minha escolinha, os meus amigos e olhem que bateu uma saudade de voltar! Brincar todo o dia sem ser em casa, com os amigos. É certo que agora já corro atrás da minha mana e brincamos a apanhada mas não é a mesma coisa!

Já tiraram sangue e já tenho resultados :
- Neutrófilos: 1200
- Plaquetas: 142 000
- Hemoglobina: 10,5

Está tudo óptimo! Aguardo confirmação do senhor da bata branca para dar autorização para nova viagem à Suiça (Lausanne) para a semana, para a segunda ronda!

Antes de tirar sangue para análises hoje.. a minha mamã a tentar distrair-me mas não conseguiu!