Olá a todos!
O Simão está ali a partir a árvore de natal que acabámos de enfeitar, pelo que vou falar sobre o Retinoblastoma.
Para que nenhum papá ou mamã seja apanhado desprevenido como nós, importa olhar muito cedo para os sinais que estão diante de nós.
O primeiro sinal é o reflexo branco no(s) olho(s) mediante utilização de uma máquina fotográfica com flash. No nosso caso ainda foi mais difícil descobrir, porque só quando o flash estava num determinado ângulo é que o reflexo no olho aparecia.
Afinal como aparece o Retinoblastoma?
Apenas de 2 formas: a informação genética da mãe combinada com a informação genética do pai é passada de forma errada ao bebé, que fica com informação genética errada. A outra é o bebé desenvolver ele próprio uma mutação no gene RB1, gene que controla a retina. Quanto aparece nos dois olhos (bilateral) a probabilidade de ser a mutação do gene RB1 é elevadíssima.
Quando somos bebés, as nossas células dividem-se para crescer. Quando as células se dividem existem 40 mil genes que são copiados para a nova célula. Nesse processo de cópia existem entre 20 a 50 genes que são copiados com erros. Normalmente estes erros não têm implicações. No caso do Simão o erro teve grandes implicações.
Os genes é que dão as ordens ao corpo sobre como é que vão construir o que há para construir. A mutação do gene RB1 que controla a retina está danificado. Este gene deveria dizer: "Retina já estás construida já podes parar". Mas como está danificado, não diz para parar, e a retina continua a crescer e a desenvolver tumores cada vez maiores. Retinoblastoma significa exactamente isso: crescimento anormal da retina.
Sendo que a retina só está totalmente desenvolvida apenas aos 5 anos de idade, o risco de continuarem a surgir pequenos tumores é novamente muito elevado. Só nessa altura se pode "descansar" do retinoblastoma, sendo que crianças com retinoblastoma podem ter outros genes danificados e por isso têm 6% de hipótese de desenvolver tumores noutros sitios tais como ossos, músculos ou pele.
Este tipo de cancro é muito raro, estima-se que ocorra 1 a cada 20.000 nascimentos. De todos os tipos de cancro em crianças, este é o que tem maior taxa de sucesso se se encontrar em fases iniciais.
A primeira fotografia que temos do Simão com o reflexo branco no olho direito é de Abril 2012. Demorámos 6 meses até descobrir que era um Retinoblastoma. É muito tempo...
Se não for tratado, o Retinoblastoma mata a criança em apenas 2 anos.
7 comentários:
Obrigada por partilhar esta informação! Tenho dois filhos com idade inferior a 5 anos e a partir de agora vou estar muito mais atenta a estes sinais.
Não se culpem nem se martirizem por não terem descoberto o problema antes. Afinal, quantos de nós têm conhecimento ou estão alertados para esta doença e os seus sintomas?
Pensem apenas que o vosso filho vai ficar bom e que daqui a algum tempo só se vão lembar desta fase da vossa vida como um sonho mau...
Todos os dias penso em vocês e todos os dias vos envio (em pensamento) muita energia positiva. Não sei porquê, mas tenho um sentimento muito profundo de que o Simão vai conseguir ultrapassar todas as dificuldades com que se tem vindo a deparar.
Força, para toda a família!!!
Obrigada pela partilha de informação. Desde que soube qual o problema do Simao que fui pesquisando sobre o retinoblastoma e sei quais sao as implicações. Tambem li que é dos cancros com maior probabilidade de cura quando detectado precocemente. Apesar de haver 6 meses de diferença entre a foto e terem descoberto a doença, acredito firmemente que foi a tempo. E nunca se culpem, porque como haveriam de notar se nao havia qualquer outro sinal???? Andar pra frente e ser optimista!!! a nossa energia positiva está convosco
E a que pais é que passa uma coisa destas pela cabeça?! Não se culpem!!!!!
Muito obrigada pela partilha de informação!
E agora, MUITAAAA FORÇA, super Simão, super papás e super mana!!!
Um beijinho grande, grande!
Exactamente, não se culpem, se andássemos constantemente à procura de sinais de possíveis doenças tenho a certeza que nem vivíamos, porque até um suspiro havia de parecer dificuldade em respirar e lá íamos nós a correr ao médico.
Mas claro, não sabendo nós o que procurar não identificamos os sinais...
Essa ida à Suíça vai resolver o problema actual! Tenho fé que sim. De certeza que o acompanhamento certo vai manter o Simão fora de problemas futuros.
Muita força família! Já aprendemos mais qualquer coisa hoje. Tudo a correr bem!
Obrigada pela partilha!
Vocês são pessoas verdadeiramente boas... só essas, em tempo de crise dentro sua própria família, se preocupam em alertar os outros para poderem salvar as vida dos seus próprios filhos!
Vocês fizeram tudo o que podiam fazer e são super-pais... Foi detectado muito a tempo, acredito! E vai tudo correr bem :) Nunca percam a fé!!!
Beijinhos
Os preparativos estão a correr bem? Está quaseeeee!!!
Beijinhos
Muito obrigada pelo esclarecimento!! Beijinhos
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