quinta-feira, 31 de janeiro de 2013

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Bem tenho estado um pouco mais ausente, porque a minha mana não me larga... quer dizer.. agarra-me assim às vezes! ... quer dizer... diz-me olá de vez enquando enquanto chamo o nome dela sem parar 50 vezes ? ... quer dizer.. não me liga nenhuma passa por mim e nem bom-dia!


A ultima avaliação semanal foi optima, os valores estão impecáveis. 
A minha visão finalmente regressou a normalidade de um dos olhos, o outro continua sem ver nadinha. Isso melhorou significativamente o meu humor e como tal ando muito mais bem disposto.

Tivemos autorização do senhor da bata branca para nova ida à Suiça, onde aí sim, teremos uma semana recheada de novidades. 

A partida para o frio/neve está marcada para o próximo domingo!

Segunda-feira teremos concerteza novidades de como correu o ultimo tratamento.

A procura da minha mana, para andar comigo no carro, mas a marota fugiu...

segunda-feira, 21 de janeiro de 2013

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Na sexta-feira passada foi dia de avaliação semanal no IPO de Lisboa. Os resultados confirmaram o que estávamos todos à espera: está tudo bom.

Também na sexta-feira tivemos a consulta de Genética no Hospital Santa Maria (que já tinha sido adiada por duas vezes). Falámos com a senhora da bata branca, que nos explicou a mutação do gene Rb que já sabíamos  e que agora só com a analise do meu DNA e do DNA dos meus papás, se vai saber se a doença começou em mim ou se foram os meus papás que me passaram isto. Se for a segunda hipótese a coisa vai complicar para o lado da minha mana, mas vamos ter esperança que tenha sido eu o primeiro a desenvolver isto!

Fiquei também a saber que Retinoblastoma bilateral só apareceu a mais 8 bebés nos últimos 10 anos em Lisboa! Continua a ser extremamente raro.

Agora uma coisa que me começa a preocupar bastante, que é, estou a ver muito pior. Vocês sabem lá o que tem sido os últimos dias. Farto-me de chocar contra os móveis, bater com a cara nas portas, nos vidros, é mesmo o que aparecer à frente. Há conta dos galos e traulitadas que tenho na cabeça já dava para criar um galinheiro!

Como fiquei com a retina descolada no único olho que ainda estava bom, devido ao liquido que se formou do ultimo tratamento, a minha visão ficou muito  mas muito pior. Em principio o liquido é reabsorvido e voltará tudo ao normal, mas neste momento é uma incógnita. Não ver é das coisas que mais confusão me faz...


segunda-feira, 14 de janeiro de 2013

Noticias Animadoras!

Olá a todos!

Hoje fiz a segunda sessão de tratamento e no final quando o Dr. veio falar com os meus papás sobre como tinha corrido, trouxe boas noticias. O tumor que estava a colocar a minha vida em perigo, finalmente começou a corresponder bem! O Dr. aplicou a máxima potência ao laser e o tumor ficou um pouco mais pequeno, algo que não tinha acontecido até agora.

Quanto aos restantes tumores, infelizmente não houve melhorias significativas, pelo que vamos aguardar ela proxima visita de avaliação.

O olho que estava melhor passou a ter um ligeiro descolamento, mas o Dr disse que voltaria a colar se tudo correr bem. Este descolamento por enquanto ainda não afecta a minha visão. Para que se acelere o processo o Dr. disse que não posso brincar a fazer o pino com a minha mana e que tenho que dormir com a cabeça levantada a fazer ângulo de 35 graus. Ora logo o jogo do pino, que a seguir ao dos saltos é o favorito! ihihihi

Se já não havia grandes esperanças que olho pior tivesse salvação, eis que surgem algumas! Apesar de nem todas as noticias tenham sido boas, esta sem duvida dá-nos um grande animo e esperança renovadas.

Toca de ir fazer as malas para ir ter com a minha mana amanhã!

Mana já estou quase aí!

sábado, 12 de janeiro de 2013

Passing Time

Olá a todos!

Ontem, hoje e amanhã não tivemos consultas nem tratamentos. Tentamos passar o tempo da melhor maneira, sendo que um país um pouco frio, vir para a rua é sempre um acontecimento. (A verdade é que já estávamos a cortar os pulsos no quarto do hotel.

Ainda só nevou um dia, mas esperamos neve para amanhã e segunda. 

Perdi o apetite e tenho vomitado as vezes o jantar todo depois de encher a barriga.. tudo cá para fora. Este round está a fazer mais "mossa".

E assim vamos passando o tempo....

quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

Noticias Mistas

Olá a todos!

Temos um misto de noticias boas e más.

Ontem a consulta com a pediatra oncológica revelou-nos que no caso de meninos com Retinoblastoma Bilateral há uma probabilidade muito grande de o cancro passar para o cérebro  O resultado do MRI de dezembro garantiu-nos que o cérebro ainda está intacto. Numa situação normal este exame é feito de ano a ano, mas no nosso caso será provavelmente de 3 em 3 meses.

Hoje fizemos a termoquimioterapia no hospital CHUV, houve um pequeno percalço com a ambulância (demorou uma eternidade a chegar) e só tínhamos 2h até acabar o efeito da termoquimioterapia para irmos para o outro hospital para fazer o tratamento laser. No final chegamos lá mesmo rés-vés para acabar o efeito, mas conseguiu-se.

Após anestesia o medico viu os meus olhinhos. O médico avaliou a situação dos tumores e não nos conseguiu dar boas noticias, (ou pelo menos as que nós queríamos ouvir). Não nos disse que os tumores tinham reduzido (também não disse que cresceram). Não nos disse que o tumor critico (o que está perto do nervo óptico)  estava melhor, pelo contrário. Manteve este tumor especifico como um que pode ser um sério risco à minha vida. Adiantou que não pode manter esta situação muito mais tempo. Ou este tumor começa a regredir rapidamente, ou a hipótese de remoção do olho será a mais certa. No fundo remeteu esta difícil decisão para o Round 3, quando voltarmos daqui a menos de 1 mês à Suiça novamente.

Entretanto teremos mais noticias sobre o estado dos tumores na próxima segunda feira, quando for de novo ao bloco operatório, para o ultimo tratamento antes de regressarmos a Portugal.

Estamos um pouco decepcionados, mas a esperança continua lá, apesar de que o tempo começa a esgotar-se para termos um final feliz para o olho esquerdo...


terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Suiça: Round 2


Olá a todos!

Já estou de malas feitas. O voo parte daqui a poucas horas!

Amanhã vou ter consulta a equipa de  pediatras de oncologia, que nos vai falar mais ao pormenor sobre a MRI feita antes do natal e provavelmente novas análises ao sangue terão de ser feitas.

O "grande" dia vai ser na quinta-feira: 

 - TermoQuimioterapia no hospital CHUV de manhã;
 - Ida ao bloco operatório do hospital Jules Gonin para avaliação do ultimo tratamento laser em Dezembro, à tarde.

Esperemos que as noticias sejam boas e que o tratamento em Dezembro tenha "dado cabo" da maior parte dos tumores (havia 7 no total).

Eu já estou pronto, e vocês? ihihih

quarta-feira, 2 de janeiro de 2013

Avaliação Semanal

Olá a todos !!

Antes de mais um óptimo 2013 a todos vós !

Fazendo um resumo do que se passou, fiz uma cartinha ao Pai Natal (sim é verdade ele existe mesmo), a pedir apenas uma coisa: a minha cura. A minha amiga Liliana foi a casa do Pai Natal na Lapónia e entregou-lhe a minha carta em mãos! Uma jornalista do jornal Público acompanhou tudo e fez um artigo quem tiver a Revista de Domingo de dia 9 de Dezembro pode ler ihihih

O ano novo chegou e os desejos novamente resumiram-se a um só, que um milagre aconteça para que a cura chegue rápido!

Fui visitar a minha escolinha, os meus amigos e olhem que bateu uma saudade de voltar! Brincar todo o dia sem ser em casa, com os amigos. É certo que agora já corro atrás da minha mana e brincamos a apanhada mas não é a mesma coisa!

Já tiraram sangue e já tenho resultados :
- Neutrófilos: 1200
- Plaquetas: 142 000
- Hemoglobina: 10,5

Está tudo óptimo! Aguardo confirmação do senhor da bata branca para dar autorização para nova viagem à Suiça (Lausanne) para a semana, para a segunda ronda!

Antes de tirar sangue para análises hoje.. a minha mamã a tentar distrair-me mas não conseguiu!