Avaliação Semanal

Olá a todos!

Bem tenho estado um pouco mais ausente, porque a minha mana não me larga... quer dizer.. agarra-me assim às vezes! ... quer dizer... diz-me olá de vez enquando enquanto chamo o nome dela sem parar 50 vezes ? ... quer dizer.. não me liga nenhuma passa por mim e nem bom-dia!

A ultima avaliação semanal foi optima, os valores estão impecáveis. 

A minha visão finalmente regressou a normalidade de um dos olhos, o outro continua sem ver nadinha. Isso melhorou significativamente o meu humor e como tal ando muito mais bem disposto.

Tivemos autorização do senhor da bata branca para nova ida à Suiça, onde aí sim, teremos uma semana recheada de novidades. 

A partida para o frio/neve está marcada para o próximo domingo!

Segunda-feira teremos concerteza novidades de como correu o ultimo tratamento.

A procura da minha mana, para andar comigo no carro, mas a marota fugiu...

Avaliação Semanal

Olá a todos!

Na sexta-feira passada foi dia de avaliação semanal no IPO de Lisboa. Os resultados confirmaram o que estávamos todos à espera: está tudo bom.

Também na sexta-feira tivemos a consulta de Genética no Hospital Santa Maria (que já tinha sido adiada por duas vezes). Falámos com a senhora da bata branca, que nos explicou a mutação do gene Rb que já sabíamos  e que agora só com a analise do meu DNA e do DNA dos meus papás, se vai saber se a doença começou em mim ou se foram os meus papás que me passaram isto. Se for a segunda hipótese a coisa vai complicar para o lado da minha mana, mas vamos ter esperança que tenha sido eu o primeiro a desenvolver isto!

Fiquei também a saber que Retinoblastoma bilateral só apareceu a mais 8 bebés nos últimos 10 anos em Lisboa! Continua a ser extremamente raro.

Agora uma coisa que me começa a preocupar bastante, que é, estou a ver muito pior. Vocês sabem lá o que tem sido os últimos dias. Farto-me de chocar contra os móveis, bater com a cara nas portas, nos vidros, é mesmo o que aparecer à frente. Há conta dos galos e traulitadas que tenho na cabeça já dava para criar um galinheiro!

Como fiquei com a retina descolada no único olho que ainda estava bom, devido ao liquido que se formou do ultimo tratamento, a minha visão ficou muito  mas muito pior. Em principio o liquido é reabsorvido e voltará tudo ao normal, mas neste momento é uma incógnita. Não ver é das coisas que mais confusão me faz...

Noticias Animadoras!

Olá a todos!

Hoje fiz a segunda sessão de tratamento e no final quando o Dr. veio falar com os meus papás sobre como tinha corrido, trouxe boas noticias. O tumor que estava a colocar a minha vida em perigo, finalmente começou a corresponder bem! O Dr. aplicou a máxima potência ao laser e o tumor ficou um pouco mais pequeno, algo que não tinha acontecido até agora.

Quanto aos restantes tumores, infelizmente não houve melhorias significativas, pelo que vamos aguardar ela proxima visita de avaliação.

O olho que estava melhor passou a ter um ligeiro descolamento, mas o Dr disse que voltaria a colar se tudo correr bem. Este descolamento por enquanto ainda não afecta a minha visão. Para que se acelere o processo o Dr. disse que não posso brincar a fazer o pino com a minha mana e que tenho que dormir com a cabeça levantada a fazer ângulo de 35 graus. Ora logo o jogo do pino, que a seguir ao dos saltos é o favorito! ihihihi

Se já não havia grandes esperanças que olho pior tivesse salvação, eis que surgem algumas! Apesar de nem todas as noticias tenham sido boas, esta sem duvida dá-nos um grande animo e esperança renovadas.

Toca de ir fazer as malas para ir ter com a minha mana amanhã!

Mana já estou quase aí!

Passing Time

Olá a todos!

Ontem, hoje e amanhã não tivemos consultas nem tratamentos. Tentamos passar o tempo da melhor maneira, sendo que um país um pouco frio, vir para a rua é sempre um acontecimento. (A verdade é que já estávamos a cortar os pulsos no quarto do hotel.

Ainda só nevou um dia, mas esperamos neve para amanhã e segunda. 

Perdi o apetite e tenho vomitado as vezes o jantar todo depois de encher a barriga.. tudo cá para fora. Este round está a fazer mais "mossa".

E assim vamos passando o tempo....

Noticias Mistas

Olá a todos!

Temos um misto de noticias boas e más.

Ontem a consulta com a pediatra oncológica revelou-nos que no caso de meninos com Retinoblastoma Bilateral há uma probabilidade muito grande de o cancro passar para o cérebro  O resultado do MRI de dezembro garantiu-nos que o cérebro ainda está intacto. Numa situação normal este exame é feito de ano a ano, mas no nosso caso será provavelmente de 3 em 3 meses.

Hoje fizemos a termoquimioterapia no hospital CHUV, houve um pequeno percalço com a ambulância (demorou uma eternidade a chegar) e só tínhamos 2h até acabar o efeito da termoquimioterapia para irmos para o outro hospital para fazer o tratamento laser. No final chegamos lá mesmo rés-vés para acabar o efeito, mas conseguiu-se.

Após anestesia o medico viu os meus olhinhos. O médico avaliou a situação dos tumores e não nos conseguiu dar boas noticias, (ou pelo menos as que nós queríamos ouvir). Não nos disse que os tumores tinham reduzido (também não disse que cresceram). Não nos disse que o tumor critico (o que está perto do nervo óptico)  estava melhor, pelo contrário. Manteve este tumor especifico como um que pode ser um sério risco à minha vida. Adiantou que não pode manter esta situação muito mais tempo. Ou este tumor começa a regredir rapidamente, ou a hipótese de remoção do olho será a mais certa. No fundo remeteu esta difícil decisão para o Round 3, quando voltarmos daqui a menos de 1 mês à Suiça novamente.

Entretanto teremos mais noticias sobre o estado dos tumores na próxima segunda feira, quando for de novo ao bloco operatório, para o ultimo tratamento antes de regressarmos a Portugal.

Estamos um pouco decepcionados, mas a esperança continua lá, apesar de que o tempo começa a esgotar-se para termos um final feliz para o olho esquerdo...

Suiça: Round 2

Olá a todos!

Já estou de malas feitas. O voo parte daqui a poucas horas!

Amanhã vou ter consulta a equipa de  pediatras de oncologia, que nos vai falar mais ao pormenor sobre a MRI feita antes do natal e provavelmente novas análises ao sangue terão de ser feitas.

O "grande" dia vai ser na quinta-feira: 

 - TermoQuimioterapia no hospital CHUV de manhã;

 - Ida ao bloco operatório do hospital Jules Gonin para avaliação do ultimo tratamento laser em Dezembro, à tarde.

Esperemos que as noticias sejam boas e que o tratamento em Dezembro tenha "dado cabo" da maior parte dos tumores (havia 7 no total).

Eu já estou pronto, e vocês? ihihih

Avaliação Semanal

Olá a todos !!

Antes de mais um óptimo 2013 a todos vós !

Fazendo um resumo do que se passou, fiz uma cartinha ao Pai Natal (sim é verdade ele existe mesmo), a pedir apenas uma coisa: a minha cura. A minha amiga Liliana foi a casa do Pai Natal na Lapónia e entregou-lhe a minha carta em mãos! Uma jornalista do jornal Público acompanhou tudo e fez um artigo quem tiver a Revista de Domingo de dia 9 de Dezembro pode ler ihihih

O ano novo chegou e os desejos novamente resumiram-se a um só, que um milagre aconteça para que a cura chegue rápido!

Fui visitar a minha escolinha, os meus amigos e olhem que bateu uma saudade de voltar! Brincar todo o dia sem ser em casa, com os amigos. É certo que agora já corro atrás da minha mana e brincamos a apanhada mas não é a mesma coisa!

Já tiraram sangue e já tenho resultados :

- Neutrófilos: 1200

- Plaquetas: 142 000

- Hemoglobina: 10,5

Está tudo óptimo! Aguardo confirmação do senhor da bata branca para dar autorização para nova viagem à Suiça (Lausanne) para a semana, para a segunda ronda!

Antes de tirar sangue para análises hoje.. a minha mamã a tentar distrair-me mas não conseguiu!

Boas Notícias!!!

Olá amigos!!

Temos muito boas notícias!

O tumor que estava junto do nervo óptico, ainda não avançou nem comprometeu o nervo óptico!

Os tumores ainda estão todos contidos dentro do olho, o cérebro ainda está intacto !

 O olho esquerdo ganhou assim mais tempo para combater os tumores!!

Estamos radiantes!! Afinal vai haver Natal !!

Bom Natal a TODOS!!

Noticias Adiadas

Olá a todos!

Eram 6h45 da manhã quando demos entrada no CHUV para fazer o exame. Estávamos com esperança que nos dissessem alguma coisa logo após o exame, coisa que não aconteceu.

Remeteram o resultado do exame para sexta-feira à tarde, pois tem que ser visto por uma equipa de médicos e não apenas um.

Sendo assim vamos fazer as malas, amanhã regressamos a Portugal! Deixamos a Suiça com alguma saudade, não do frio, mas do acolhimento que nos deram desde o primeiro dia. Já temos regresso também marcado, vamos cá voltar dia 8 de Janeiro, não sabemos ainda quantos dias será essa estadia.

Coisas que achamos curiosas na Suiça:
- Não se ouve buzinas dos carros em Lausanne (impressionante!!) e olhem que tem bastante trânsito;
- Grande segurança, a via publica tem câmaras e há montes de radares por todo o lado;
- Toda a gente tem um iphone! Impressionante!
- Muito civilizados e cordiais, toda a gente diz bom dia nem que passe pela mesma pessoa 10 vezes

Fim do 1º Ciclo na Suiça

Olá a todos!

Chegou hoje ao fim aquele que foi o 1º ciclo de tratamentos na Suiça. Fiz hoje tratamento laser nos tumores todos,  foi a segunda dose desde que cá estou. Já não vou fazer mais tratamentos até regressar a Portugal, excepto o exame na quarta-feira que vai dizer se o tumor invadiu o nervo óptico ou não. Este exame vai ditar o nosso Natal, se será alegre, ou se por outro lado, se será o pior Natal de sempre....

Podemos dizer que os tratamentos cá correram bem. Ainda não podemos dizer se foram eficazes pois isso só vamos saber na próxima visita à Suiça. Ainda não sabemos que dia é o nosso regresso, sabemos apenas que deverá ser na segunda semana de Janeiro.

Os ciclos de quimioterapia que estavam a ser feitos em Portugal vão ser suspensos, pois vão passar a ser feitos aqui na Suiça. O Dr. disse que em Janeiro tenho que fazer mais um ciclo de termoquimioterapia seguido de sessão de tratamentos laser.

Resta-nos agora aguardar com nervosismo o resultado do exame de quarta-feira e começar a fazer as malas para Portugal.

Viva a Suiça !

Dia de Tratamento

Olá a todos!

O tratamento no CHUV  correu lindamente, o hospital é espetacular, as pessoas são óptimas! Passadas 1h já estava no bloco operatório do Hospital Jules Gonin para fazer o tratamento do laser.

Correu tudo bem, os médicos (3) conseguiram "bater" nos 5 tumores que faltavam. No final veio um dos médicos falar com os meus papás, que disse que atacaram todos os que faltavam tratar. O olho direito está com bons prognósticos de sucesso, o olho esquerdo continua muito duvidoso. 

Conseguimos um exame MRI de alta definição para quarta-feira da semana que vem, que vai dizer se há invasão do nervo óptico ou não no olho esquerdo. Este olho está dependente deste exame! Como tal a nossa partida para Portugal que estava para terça-feira, vai ficar adiada.  Já só vamos em principio na quinta-feira.

Desatou a nevar quando saímos do hospital à bocado o que é sempre giro. Até punha a lingua de fora para saborear os flocos de neve ihihihih! 

Continua a estar um quente esquisito neste país !

Hoje durante a TermoQuimioterapia...

Qual vai ser o tratamento

Olá a todos!

Acabei de vir do Hospital Universitaire Vadois. Falámos com a médica oncologista pediatra Dr. Sarah que nos explicou no que vai consistir o tratamento de amanhã e de segunda-feira.

Vou fazer Termoquimioterapia (carboplatina) durante 1h. O objectivo desta quimioterapia especial é provocar uma inflamação nos tumores. Uma vez  inflamados o Dr tem cerca de 2 horas para tratar com laser estes tumores. Como já tinha dito, sou depois transferido de ambulância porque o hospital onde vou fazer o laser que é diferente do hospital onde faço a Termoquimioterapia.

Para ajudar a festa, estou com uma otite! Mas a senhora doutora já me receitou antibiótico.

Antes de ir para o Hospital hoje

Más Notícias

Olá a todos!

A viagem de ontem até à Suiça correu bem. A minha primeira viagem de avião e fui quase sempre a dormir!
Chegámos a Geneve e estava muito frio. Depois apanhámos o comboio para Lausanne onde foi mais uma horinha de diversão. Estava mesmo muito frio quando chegamos e neve por todo o lado.

Hoje acordámos muito cedo e estava a cair neve como nunca tínhamos visto. Sabem quando está a chover torrencialmente, mas em vez de ser água, é neve? Foi mesmo muito giro e posso dizer com toda a segurança que esta foi a parte mais divertida do dia.

Eram 8h quando entramos no Hospital Oftálmico Jules Gonin. Fui anestesiado e preparado para o meu primeiro exame de observação dos olhos. O exame demorou cerca de 1h e depois foi esperar que o médico falasse com os meus papás:

- Ora bem vamos as más noticias: o olho direito, tem 3 tumores activos. O olho esquerdo (o pior) tem 4 tumores activos. Tenho no total 7 tumores.

- O senhor doutor já fez tratamento em 2 dos 7 tumores ao mesmo tempo que estava a fazer o exame. Tratou-se um tumor em cada olho porque eram mais pequeninos. Um levou tratamento com crioterapia (frio intenso) e o outro foi tratado com calor intenso.

- Falta tratar 5 tumores, sendo que há 1 tumor que é critico, está muito perto do nervo optico. É este tumor que vai ser tratado já imediatamente. Se o doutor não conseguir tratar este tumor, o meu olho terá de ser retirado, pois a minha vida fica em perigo.

- O tratamento deste tumor critico vai começar na quarta-feira com quimioterapia num outro hospital, sendo que depois serei levado de ambulância para o hospital dos olhos para fazer tratamento com laser (tem que ser ao fim de 2h logo após a quimio). Na segunda-feira será repetido tudo de novo para uma segunda sessão. É ainda necessário fazer uma Ressonância Magnética de Alta Resolução para saber se o nervo está intacto ainda (não sabemos quando).

- Certo será que voltaremos em Janeiro à Suiça para ver como reagiram os tumores aos tratamentos que estão (e vão ainda) ser feitos.

Até quarta!

Estamos de partida...

Mas antes de embarcarmos queremos deixar o nosso agradecimento a todos os que nos têm apoiado. 

Família, amigos, conhecidos, simpatizantes, todos sem excepção estão no nosso coração. 

A todos vocês deixamos esta imagem que vale por mil palavras:

Afinal o que é o Retinoblastoma

Olá a todos!

O Simão está ali a partir a árvore de natal que acabámos de enfeitar, pelo que vou falar sobre o Retinoblastoma.

Para que nenhum papá ou mamã seja apanhado desprevenido como nós, importa olhar muito cedo para os sinais que estão diante de nós. 

O primeiro sinal é o reflexo branco no(s) olho(s) mediante utilização de uma máquina fotográfica com flash. No nosso caso ainda foi mais difícil descobrir, porque só quando o flash estava num determinado ângulo é que o reflexo no olho aparecia.

Afinal como aparece o Retinoblastoma? 

Apenas de 2 formas: a informação genética da mãe combinada com a informação genética do pai é passada de forma errada ao bebé, que fica com informação genética errada. A outra é o bebé desenvolver ele próprio uma mutação no gene RB1, gene que controla a retina. Quanto aparece nos dois olhos (bilateral) a probabilidade de ser a mutação do gene RB1 é elevadíssima.

Quando somos bebés, as nossas células dividem-se para crescer. Quando as células se dividem existem 40 mil genes que são copiados para a nova célula. Nesse processo de cópia existem entre 20 a 50 genes que são copiados com erros. Normalmente estes erros não têm implicações. No caso do Simão o erro teve grandes implicações.

Os genes é que dão as ordens ao corpo sobre como é que vão construir o que há para construir. A mutação do gene RB1 que controla a retina está danificado. Este gene deveria dizer: "Retina já estás construida já podes parar". Mas como está danificado, não diz para parar, e a retina continua a crescer e a desenvolver tumores cada vez maiores. Retinoblastoma significa exactamente isso: crescimento anormal da retina.

Sendo que a retina só está totalmente desenvolvida apenas aos 5 anos de idade, o risco de continuarem a surgir pequenos tumores é novamente muito elevado. Só nessa altura se pode "descansar" do retinoblastoma, sendo que crianças com retinoblastoma podem ter outros genes danificados e por isso têm 6% de hipótese de desenvolver tumores noutros sitios tais como ossos, músculos ou pele.

Este tipo de cancro é muito raro, estima-se que ocorra 1 a cada 20.000 nascimentos. De todos os tipos de cancro em crianças, este é o que tem maior taxa de sucesso se se encontrar em fases iniciais.

A primeira fotografia que temos do Simão com o reflexo branco no olho direito é de Abril 2012. Demorámos 6 meses até descobrir que era um Retinoblastoma. É muito tempo...

Se não for tratado, o Retinoblastoma mata a criança em apenas 2 anos.

Olho direito com reflexo branco claramente diferente do olho esquerdo. Doença silenciosa que ninguém notou...