Apoio em Intervenção Precoce

Olá a todos!

Ficámos a saber que existe um Apoio em Intervenção Precoce há cerca de 4 meses atrás, através da Assistente Social que supervisiona o infantário que o Simão frequenta.

Este apoio especial do estado português, faz parte do SNIPI (Serviço Nacional de Intervenção Precoce na Infância).

O SNIPI abrange todas as crianças entre os 0 e os 6 anos, com alterações nas funções ou estruturas do corpo que limitam a participação nas actividades típicas para a respectiva idade e contexto social ou com grave risco de atraso de desenvolvimento, bem como as suas familias.

Posto isto, e como todo e qualquer apoio ao Simão é benvindo, iniciamos o processo.

Para se iniciar o processo é necessário preencher a ficha que está no site do SNIPI (link em baixo) e enviar para o email do centro regional mais perto da area de residência.

É ainda necessário, uma declaração médica atestando a incapacidade (neste caso visual) actual.

Assim que o centro regional receber a documentação, é agendada uma reunião com os pais e a criança e uma assistence social do centro.

Depois desta reunião de recolha de informações essencialmente por parte da assistente social, é marcada uma nova reunião, para fazer uma avaliação psicológica da criança. Esta pode ocorrer com os pais presentes ou não, e normalmente efectua-se directamente na escola ou infantário que a criança frequente.

Depois desta avaliação, todos os profissionais de vários quandrantes reunem-se de modo a discutir que tipo de apoio especial será o mais adequado para a criança: desde assistentes sociais, educadoras de infancia, psicologas, terapeutas da fala, etc.

O apoio depois dependendo da criança e do seu desenvolvimento, é feito através de um profissional dedicado para ele, x vezes por semana, no infantário ou escola. São depois feitas avaliações psicologicas regulares. A criança pode precisar de uma educadora um periodo de tempo, e mudar de profissional noutro periodo. Tudo se vai moldando ao longo do tempo.

O Simão está nesta ultima fase, onde está a ser discutido que apoio especial vai receber, sendo que já fez a avaliação psicologica e o comportamento individual e social, está para já adequado à sua idade. 

Links Uteis:
SNIPI

Excelentes Notícias!

Olá a todos!

Acabei de chegar de mais uma viagem por terras Suiças, desta feita para mais uma avaliação e possivel tratamento.

E eis que o senhor da bata branca nos disse que o tumor que estava duro de roer, transformou-se em cicatriz (mortinho da silva portanto) e já não chateia mais!!

Está tudo estável de momento, tudo sossegadinho dentro dos olhinhos. Como tal só voltamos daqui por 4 semanas !! Yesssssssssss

Da próxima vez terei de ficar um dia extra na Suiça para fazer uma ressonância magnética de Alta Definição para ver se o cerebro continua intacto. Lá terei de ser anestesiado duas vezes em dois dias consecutivos, mas é para evitar nova viagem em tão pouco tempo.

Os meus papás pediram apoio especial que é oferecido pelo estado Português e que desconheciamos. Já tivemos uma reunião. Mais sobre este apoio especial num proximo post. Crianças com necessidades especiais com menos de 6 anos têm direito!

Au revoir!

Parabéns a mim !!

Pois é faço hoje 3 aninhos e estou super contente!

Boas notícias!

Olá a todos!

De regresso de mais uma avaliação na Suiça, eis que temos finalmente boas notícias!

O tumor novo que apareceu da ultima vez foi eliminado! E o outro que andava teimoso  sem responder aos tratamentos, desta vez estava mais pequeno, sem ainda ter desaparecido. Foi alterado o tratamento que tem sido de crioterapia para laser desta vez.

Tivemos também uma consulta de optiometria, onde ficámos agradavelmente surpreendidos com um teste particular de visão: ver  imagens projectadas ao longe e consegui vê-las com o olho esquerdo!!

O outro olho continua com muito pouca visão.

Vai daí, vou passar a usar os meus óculos em vez de 2h ao dia, tentar usar todo o dia. Tapar o olho só 1h.

Bela prenda de anos devo dizer. Vou fazer 3 anos na sexta-feira! Weeeee partyyyyyy

Más notícias

Olá a todos

Ainda estamos na Suíça e desta vez as notícias não são boas.

Na avaliação de ontem ficámos a saber que o tratamento efectuado ao tumor que tinha surgido não foi muito eficaz. Não se conseguiu dar cabo dele pelo que foi tratado novamente.

Como se não bastasse apareceu um tumor novo np olho esquerdo.  Ainda é pequeno e foi tratado ontem com laser.

Não estavamos muito preparados para más notícias apesar de sabermos que isto é um caminho com altos e baixos...

Devido ao olho esquerdo estar a ter muita actividade que não era normal as idas a Suíça vão passar a ser de 15 em 15 dias. No maximo 3 semanas de intervalo.

Oh.

 Ainda assim consigo sorrir para a minha mamã...

Emoções Mistas

Olá a todos!

Já voltei de mais uma avaliação feita na Suiça.

Desta vez, tivemos a boa notícia que o tumor que foi tratado da ultima vez respondeu bem.

Mas tivemos uma má notícia em que foi descoberto um novo. Os médicos não sabiam ao certo se este tumor é novo, ou se já existia e estava escondido na parte onde a retina está ainda descolada.

Ao que parece quando há descolamento da retina, não se consegue ver se há tumores (nem se conseguem tratar) da parte de trás do descolamento. Como no olho esquerdo a retina está descolada precisamente porque existem lá tumores que não deixam colar, vão aparecendo surpresas destas.

Ao acordar da anestesia a comer as tostas magnificas

Novidades

Olá a todos,

Eis que estamos de volta a casinha, após mais uma avaliação da situação na Suiça.

As noticias não são más, mas também não são assim muito boas.

Dos 2 tumores que tinham iniciado actividade há 3 semanas atrás, um deles foi eliminado pelo tratamento. O outro não foi eliminado, mas conseguiu-se reduzir o tamanho dele. O Senhor da bata branca aplicou o laser com mais potência desta vez, para ver se se consegue eliminar este segundo tumor. Isto tudo no olho esquerdo.

O olho direito, que já não era alvo de tratamentos há meses, foi tratado desta vez. O senhor da bata branca diz que os contornos do tumor não estão lisos, e como tal aplicou laser nesse tumor. Segundo ele, acha que o tumor não está activo, mas pelo sim pelo não, achou melhor "dar um toque" nele. Isso levanta-nos algumas suspeitas para a próxima avaliação.

Houve ainda uma medição da miopia actual do olho esquerdo (-6.0). As lentes actuais dos óculos são (-7,5) pelo que ficou para a próxima de efectuar nova medição para ver se alteramos as lentes dos óculos.

Neve é que nem vela. Até estava bastante "calor" para esta altura ehehehe.

Au revoir!

Um passo atrás...

Olá a todos

Cá estou eu na Suíça para mais uma avaliação. Os meus papas acabaram de falar com o senhor da bata branca e as notícias não são as melhores.
Dois tumores que estavam sossegados no olho esquerdo voltaram à actividade e estão maiores.  Depois da estabilidade que já se mantinha ha alguns meses este é um passo atrás.
Já tinha conquistado visitas à Suíça de 6 em 6 semanas que acabou. Com nova actividade o senhor da bata branca quer me ver já daqui a 3 semanas.  Ohhh

Boas Notícias!

Olá a todos!

Regressados de mais uma viagem na Suiça, trago na bagagem mais boas notícias que vieram alegrar e de que forma, o natal cá em casa!

Todos os tumores estão estáveis e o senhor da bata branca detectou que o descolamento da retina do olho esquerdo, colou mais um pouco. É impossível de colar completamente pois tem um tumor que não permite colar totalmente.

Eu a comer um petit suisse após acordar da anestesia.. dá cá uma fome!

Mediante estes excelentes resultados, o senhor da bata branca adiou o tempo entre avaliações na Suiça de 4 para 6 semanas! Uauuu isto é um grande feito amigos!! Nem todos os meninos se podem gabar de só lá irem de 6 em 6 semanas. Indica um grau de estabilidade muito grande! Confesso que tínhamos alguma (muitaaaa) inveja dos meus amigos que só lá vão de 6 em 6 semanas e eu a ser massacrado todos os meses!

Continuamos com os pés no chão, pois tudo pode mudar na próxima visita à Suiça no final de Janeiro. Mas para já a animação no Natal e Passagem de Ano ficaram garantidas !! Weeeeeeee

O regresso a Portugal, no comboio, é sempre animado!

Boas Notícias

Olá a todos!

As notícias são boas! 

Não há tumores novos e os que existem continuam sossegados. 

Desta vez fiz tratamento de crioterapia num tumor adormecido mas que o médico disse para não darmos grande importância. Só agora mais tarde é que os meus papás pensaram  melhor nisto: se continuava tudo igual, porque não foi tratado antes? Da ultima vez também estava sossegado e não se fez nada. Porque agora o tratamento se estava tudo igual ? Hmmmmm

O senhor da bata branca insistiu em eu usar óculos para estimular o olho que não vê. Vai ser doloroso, mas vamos ter que arranjar um esquema qualquer me taparem o olho que vejo e colocarem os óculos...

O regresso a Suíça será uns dias antes do natal no dia 18 Dezembro.

De resto está a nevar como o caraças é mesmo giro !!!

Logo a tarde vamos fazer um boneco de neve e atirar umas bolas de neve à minha mamã hihihihi

Vou só calçar aqui as botas da neve esperem aí!

A mana faz anos!

Olá a todos!

A minha mana faz anos hoje!!

Ontem estive no IPO para uma consulta de rotina. Fiz análises e está tudo bem no geral. 

Amanhã vou novamente para a Suiça, para nova avaliação dos tumores. Depois a ver se venho a tempo de estar na festa da minha mana no sábado.

Quanto aos óculos, não suporto aquela coisa pendurada no nariz nem por nada. Se antes ainda se conseguia 30 segundos, agora nem experimenta-los. O record de tempo com os óculos foi na terça-feira passada onde estive uma musica inteira dos caricas com eles postos uauuuu!

A mana hoje de manhã a fazer pose hihihi

Óculos Novos

Olá a todos!

Este mês de Outubro que passou foi rico em eventos.

No inicio do mês, fez um ano que me foi diagnosticado o cancro na retina. Fez um ano que todas as nossas vidas mudaram, de repente, sem aviso ou pedir licença. É agora ao fim de um ano, que tudo volta a acalmar, para já, porque não podemos pensar no futuro, nem sequer fazer planos para o mês que vem. Vivemos tudo no próprio dia, pois não sabemos se o amanhã será como o dia de hoje, ou se será um novo dia "de pernas para o ar".

No inicio deste mês voltei à escolinha que tanto adoro. Brincar com os amigos, estar na escolinha, é das coisas que mais gosto de fazer!

A semana passada, a mamã voltou ao trabalho. Sim custou-lhe imenso, mas era umas das poucas coisas que faltava para voltarmos ao "normal". 

Quanto aos meus óculos novos, bem, digamos que gosto de os por 30 segundos para mostrar a todos como fico lindo, e depois, tira-los da cara que já estão lá há muito tempo. Tapar o unico olho que vê, então é que nem pensar, desato a berrar e nunca mais ninguem me cala. Mais uma etapa, que será preciso vencer...

Fico giro ou que malta?!hihihi

Boas Notícias !!

Olá a todos !!

Pois é cá estou eu na Suíça outra vez.
Vim ontem e ja tenho notícias boas : está tudo estável !

Pela primeira vez não fiz qualquer tratamento, nem sequer de prevenção,  pois o senhor da bata branca não achou que nenhum dos tumores precisava.

Existe um que parece vivo, só que está a fingir de morto já há alguns meses. Enquanto se mantiver assim , não se faz nada nele.

Tive a minha consulta de optiometria onde foi detectado miopia no olho esquerdo de 7, 5 dioptrias.  Ainda assim não consegui ganhar a tinha mamã que tinha 8 dioptrias com 2 anos !

Vou assim passar a usar uns óculos com uma lente fundo de garrafa. O outro olho terá que estar tapado sempre que usar os óculos.  Não sei se vai correr assim muito bem esta parte!

Deixo-vos com uma foto do último fim de semana na quinta do meu avô quando andei a brincar com os mé més ihii

Boas Notícias!

Olá a todos

As notícias foram boas !

Os tumores do olho esquerdo estão estáveis e não foi feito qualquer tratamento. No olho direito também estão estáveis e foi feito um tratamento de laser só por prevenção.

Não tive a eaperada consulta de visão , foi adiada para a proxima vinda.

Ainda é puramente especulação mas existe a possibilidade de eu ter miopia. Como tal vamos para a semana em Portugal tentar saber mais pormenores na consulta de oftalmologia.

Uma ultima nota para a anestesia desta vez: ou o senhor da bata branca deu me uma dosede cavalo ou não sei! Ontem após 4h de anestesia não me conseguia levantar. Chorei o tempo todo e os meus papás nem jantar me deram, e eu tenho sempre muita fome! Deitaram me as 18h da tarde e só acordei hoje de manhã para ir para o avião.  E ainda tenho muito sono !!

Eu a arrumar as cadeiras do aeroporto.

Regresso à Suiça

Olá a todos,

As férias acabaram mais uma vez no Algarve, tudo correu maravilhosamente incluindo o tempo.

Amanhã regresso à Suiça para mais uma avaliação dos tumores. Vai ainda ser feito uma consulta de optiometria, para ver como está a minha visão.

Esta semana notei que estava mais sensível à luz do sol directa nos olhos, pelo que resolvi o assunto a usar uns óculos de sol todos estilosos eheheh.

Está quase a fazer um ano que foi descoberto a doença e acho que fiz alguns progressos, pelo menos em tentar que não avance para pior.

Continuo alegre e bem disposto, fruto da minha ingenuidade e dos meus altivos 2 anos e 4 meses de vida. Para já tudo continua a ser, para mim, um encanto, mesmo quando a minha mana me chateia e me tira os brinquedos.

Quinta-feira teremos noticias...

Au revoir!