Boas Notícias !!

Olá a todos !!

Pois é cá estou eu na Suíça outra vez.
Vim ontem e ja tenho notícias boas : está tudo estável !

Pela primeira vez não fiz qualquer tratamento, nem sequer de prevenção,  pois o senhor da bata branca não achou que nenhum dos tumores precisava.

Existe um que parece vivo, só que está a fingir de morto já há alguns meses. Enquanto se mantiver assim , não se faz nada nele.

Tive a minha consulta de optiometria onde foi detectado miopia no olho esquerdo de 7, 5 dioptrias.  Ainda assim não consegui ganhar a tinha mamã que tinha 8 dioptrias com 2 anos !

Vou assim passar a usar uns óculos com uma lente fundo de garrafa. O outro olho terá que estar tapado sempre que usar os óculos.  Não sei se vai correr assim muito bem esta parte!

Deixo-vos com uma foto do último fim de semana na quinta do meu avô quando andei a brincar com os mé més ihii

Boas Notícias!

Olá a todos

As notícias foram boas !

Os tumores do olho esquerdo estão estáveis e não foi feito qualquer tratamento. No olho direito também estão estáveis e foi feito um tratamento de laser só por prevenção.

Não tive a eaperada consulta de visão , foi adiada para a proxima vinda.

Ainda é puramente especulação mas existe a possibilidade de eu ter miopia. Como tal vamos para a semana em Portugal tentar saber mais pormenores na consulta de oftalmologia.

Uma ultima nota para a anestesia desta vez: ou o senhor da bata branca deu me uma dosede cavalo ou não sei! Ontem após 4h de anestesia não me conseguia levantar. Chorei o tempo todo e os meus papás nem jantar me deram, e eu tenho sempre muita fome! Deitaram me as 18h da tarde e só acordei hoje de manhã para ir para o avião.  E ainda tenho muito sono !!

Eu a arrumar as cadeiras do aeroporto.

Regresso à Suiça

Olá a todos,

As férias acabaram mais uma vez no Algarve, tudo correu maravilhosamente incluindo o tempo.

Amanhã regresso à Suiça para mais uma avaliação dos tumores. Vai ainda ser feito uma consulta de optiometria, para ver como está a minha visão.

Esta semana notei que estava mais sensível à luz do sol directa nos olhos, pelo que resolvi o assunto a usar uns óculos de sol todos estilosos eheheh.

Está quase a fazer um ano que foi descoberto a doença e acho que fiz alguns progressos, pelo menos em tentar que não avance para pior.

Continuo alegre e bem disposto, fruto da minha ingenuidade e dos meus altivos 2 anos e 4 meses de vida. Para já tudo continua a ser, para mim, um encanto, mesmo quando a minha mana me chateia e me tira os brinquedos.

Quinta-feira teremos noticias...

Au revoir!

excelentes notícias!

Olá a todos !

As notícias não podiam ser melhores !

Não há tumores novos. Os tumores que havia continuam mortos pelo que tambem não há aí actividade.

No olho  esquerdo a retina colou mais um bocadinho mas continua um tumor morto a não deixar colar completamente,  pelo que esse olho continua sem qualquer visão.

As vindas à Suíça que costumavam ser de 3 em 3 semanas , vão passar a ser de 4 semanas de intervalo o que também é bom !

Regresso à Suiça

Olá a todos!

Este domingo regresso novamente à Suiça para mais uma avaliação da situação dos tumores.

Não espero surpresas, mas elas aparecem sempre quando menos se espera...

Após regresso vou para a segunda ronda de praia no Algarve, espero bem que não me retenham na Suiça!

Segunda-feira volto com novidades fresquinhas!

Boas notícias

Olá a todos! !

Acabei de sair do bloco e o senhor da bata branca diz que as notícias são boas !!
Olho eaquerdo estável sem alterações ainda com a retina descolada e o olho direito mostra que o tumor que re apareceu da ultima vez regrediu praticamente todo !! Yupii

Acho que os ares da praia fizeram maravilhas !! (Para não falar das bolas de berlim eheh)

Praia a repetir em Setembro !!!

Au revoir !

Férias impecáveis!

Olá a todos!

Foram umas merecidas férias bem boas!

Quanto a noticias, a ressonância mostrou que o cancro ainda está contido nos olhos, o cérebro está para já intacto! 

Estamos de partida para a Suiça no domingo, vamos lá ver o que vai sair de lá nesta avaliação da situação.

Esperemos que a estadia seja curta desta vez.

Segunda terei mais notícias!

Mais uma volta, mais uma viagem!

Notícias

Olá a todos,

Já saí do bloco operatório, desta feita para mais uma avaliação.

O senhor da bata branca disse o seguinte:

Olho Direito

Tumores estáveis, excepto um. Foi tratado com laser, visto das ultimas vezes todos os tumores tratados desta forma responderam de forma positiva. Requer visita daqui por 8 dias, pelo que o mais certo é ficar retido na Suiça até para a semana que vem.

Olho Esquerdo

A operação de recolamento da retina foi bem sucedida. Quase tudo colado excepto na parte perto do nervo  óptico, onde se encontra um tumor que não deixa colar mais do que já está. Resultado prático é que o olho continua sem visão nenhuma. As opções, visto o tumor estar estável é esperar, caso o nervo óptico sem mantenha intacto.

Devido a haver ainda descolamento, não é possível averiguar se o nervo óptico foi ou está a ser comprometido por este tumor. A ressonância magnética de amanhã, fará cair alguma luz neste aspecto.

Estava mesmo à espera de voltar para o pé da minha mana no sábado. Mas tudo indica que vou cá ficar, vamos ver. Tenho marcadas umas férias no Algarve daqui por 2 semanas para relaxar, espero que os malditos tumores não me lixem também essa parte...

Suiça aí vou eu

Ainda bem que há escorregas nos aeroportos!

De partida para a Suiça.. amanhã é dia de novidades!

Ponto Situação

Olá a todos!

Peço desculpa pela demora das noticias, mas realmente já andava para cá vir!

Então é assim, desde a operação que o meu sentido de humor mudou drasticamente. Onde antes era um menino sempre contente e feliz, apesar de todas as contrariedades, agora sou um menino muito infeliz, desanimado, sempre chateado, desgostoso com a vida, cabisbaixo e por aí.

A unica coisa diferente na minha vida foi mesmo a operação à retina. Nota-se claramente que onde não tinha sensibilidade nenhuma, agora não suporto luz neste olho. Parece que dói quando há luz forte! E onde não se via o reflexo branco do olho nas fotografias agora já se vê. É por isso possível, acham os meus papás, que alguma coisa da retina já tenha recolado.

Certezas só mesmo para a semana. A viagem à Suiça está marcada para quarta-feira, e na sexta-feira seguinte temos nova ressonância magnética de alta definição, para saber se o cancro ainda está contido aos olhos. Mais novidades prá semana.

operação correu bem

Olá a todos
A operação correu bem sem qualquer problema
Havia alguns riscos de perfurar o olho sem querer durante o procedimento mas tal não  aconteceu.  Vou ter que ficar com o olho tapado durante 24 horas o que vai ser muito chato.

Vamos ver como corre o resto do dia.  Depois conto ao pormenor que tipo se operação foi esta.

Se nao houver complicacoes nas próximas 24 horas podemos regressar a portugal amanhã

operacao à retina

Olá a todos

As notícias foram positivas. Oa tumores estão estaveis pelo que os medicos decidiram avançar para a operacao amanhã de manhã.
Vai durar cerca de duas horas e consiste  em colocar uma especie de sino dentro do olho para fazer pressão para a retina cole. Este processo vai demorar varias semanas. Esperemos que assim recupere alguma visão mas ja fomos avisados que esse olho dificilmente verá como um olho normal.

Será tambem bastante doloroso nos primeiros dias pelo que eatamos a tentar todos interiorizar mais uma mudança da rotina "normal".

Amanhã conto como correu...

Foi-se uma companheira de luta...

Olá a todos,

É mais um dia triste. Uma menina amiga minha desta luta desigual não aguentou a batalha e faleceu. Eu costumava ir com ela à Suiça fazer os tratamentos de rotina...Ela  andava nesta luta contra o cancro há 4 anos e tinha apenas 5 anos. Andava nesta constante batalha desde os 9 meses de vida, e não aguentou. Faz-nos pensar que pode acontecer conosco, todo este sofrimento, batalha após batalha para ter um desfecho tão sombrio...

Uma palavra de apreço para a sua mamã, que tudo fez, desistiu de tudo faz 4 anos, para batalhar junto da filha, que agora descansa o merecido sossego. Nenhuma criança deveria passar por isto, nem nenhuma mãe, mas a vida é tão injusta...

Volto à Suiça com os meus papás no próximo domingo, para mais uma batalha...

Consulta Genética - Fantásticas Notícias

Olá a todos!

Os meus papás foram convocados hoje para uma consulta de genética no Hospital Santa Maria. Provavelmente, será para comunicar os resultados dos testes ao ADN feitos pelos meus papás e a mim.

Estes resultados são importantíssimos para se descobrir onde se originou o cancro, bem como possiveis manifestações da doença na minha mana, e ainda possiveis complicações de outros tipos de cancro que me possam aparecer à medida que vou crescendo. A minha mamã já treme por todos os lados e ainda faltam umas largas horas para a consulta. Logo a tarde actualizo o post com as novidades. Até já...

-- Actualização 17h20 --

Excelentes notícias!! Recebemos o resultado dos testes de ADN e não foram os meus papás que me passaram a doença. A doença teve origem em mim. Isto são excelentes notícias porque assim a minha mana Sara, está insenta de qualquer problema de cancro da retina. Bem, a médica disse 99% de probabilidade de não ter. Para se ter certeza 100%, terá ela que fazer o estudo do ADN nela própria, que será feito em breve.

Uauuu !!! Yessss !!! Yupiiii !!

Outra boa noticia é que se os meus papás me quiserem dar mais manos, a probabilidade deles terem o mesmo que eu é quase nula. Sim é verdade, tive um AZAR do caraças, podem dizê-lo.

Agora as bad news:

- Qualquer filho que eu venha a ter, tem 50% de probabilidade de ter cancro na retina, tal como eu;

- Tenho uma grande probabilidade no futuro de desenvolver cancro da pele (melanomas) e cancro nos ossos (sarcomas). 

- Tenho que evitar a todo o custo radiações, raio-x, tacs, exposição solar, pois pode acelerar o processo de aparecimento dos cancros em cima.

E pronto a minha mana safou-se à grande que era o que os meus papás queriam ouvir!

Hoje é dia de Festa...

...cantam as nossas almas,
para o menino Simão!!!
uma salva de palmas !!!! Yeahhhh


E para comemorar o dia a minha mamã vestiu-me hoje a rigor.

Oh pra mim tão lindo!