operação correu bem

Olá a todos
A operação correu bem sem qualquer problema
Havia alguns riscos de perfurar o olho sem querer durante o procedimento mas tal não  aconteceu.  Vou ter que ficar com o olho tapado durante 24 horas o que vai ser muito chato.

Vamos ver como corre o resto do dia.  Depois conto ao pormenor que tipo se operação foi esta.

Se nao houver complicacoes nas próximas 24 horas podemos regressar a portugal amanhã

operacao à retina

Olá a todos

As notícias foram positivas. Oa tumores estão estaveis pelo que os medicos decidiram avançar para a operacao amanhã de manhã.
Vai durar cerca de duas horas e consiste  em colocar uma especie de sino dentro do olho para fazer pressão para a retina cole. Este processo vai demorar varias semanas. Esperemos que assim recupere alguma visão mas ja fomos avisados que esse olho dificilmente verá como um olho normal.

Será tambem bastante doloroso nos primeiros dias pelo que eatamos a tentar todos interiorizar mais uma mudança da rotina "normal".

Amanhã conto como correu...

Foi-se uma companheira de luta...

Olá a todos,

É mais um dia triste. Uma menina amiga minha desta luta desigual não aguentou a batalha e faleceu. Eu costumava ir com ela à Suiça fazer os tratamentos de rotina...Ela  andava nesta luta contra o cancro há 4 anos e tinha apenas 5 anos. Andava nesta constante batalha desde os 9 meses de vida, e não aguentou. Faz-nos pensar que pode acontecer conosco, todo este sofrimento, batalha após batalha para ter um desfecho tão sombrio...

Uma palavra de apreço para a sua mamã, que tudo fez, desistiu de tudo faz 4 anos, para batalhar junto da filha, que agora descansa o merecido sossego. Nenhuma criança deveria passar por isto, nem nenhuma mãe, mas a vida é tão injusta...

Volto à Suiça com os meus papás no próximo domingo, para mais uma batalha...

Consulta Genética - Fantásticas Notícias

Olá a todos!

Os meus papás foram convocados hoje para uma consulta de genética no Hospital Santa Maria. Provavelmente, será para comunicar os resultados dos testes ao ADN feitos pelos meus papás e a mim.

Estes resultados são importantíssimos para se descobrir onde se originou o cancro, bem como possiveis manifestações da doença na minha mana, e ainda possiveis complicações de outros tipos de cancro que me possam aparecer à medida que vou crescendo. A minha mamã já treme por todos os lados e ainda faltam umas largas horas para a consulta. Logo a tarde actualizo o post com as novidades. Até já...

-- Actualização 17h20 --

Excelentes notícias!! Recebemos o resultado dos testes de ADN e não foram os meus papás que me passaram a doença. A doença teve origem em mim. Isto são excelentes notícias porque assim a minha mana Sara, está insenta de qualquer problema de cancro da retina. Bem, a médica disse 99% de probabilidade de não ter. Para se ter certeza 100%, terá ela que fazer o estudo do ADN nela própria, que será feito em breve.

Uauuu !!! Yessss !!! Yupiiii !!

Outra boa noticia é que se os meus papás me quiserem dar mais manos, a probabilidade deles terem o mesmo que eu é quase nula. Sim é verdade, tive um AZAR do caraças, podem dizê-lo.

Agora as bad news:

- Qualquer filho que eu venha a ter, tem 50% de probabilidade de ter cancro na retina, tal como eu;

- Tenho uma grande probabilidade no futuro de desenvolver cancro da pele (melanomas) e cancro nos ossos (sarcomas). 

- Tenho que evitar a todo o custo radiações, raio-x, tacs, exposição solar, pois pode acelerar o processo de aparecimento dos cancros em cima.

E pronto a minha mana safou-se à grande que era o que os meus papás queriam ouvir!

Hoje é dia de Festa...

...cantam as nossas almas,
para o menino Simão!!!
uma salva de palmas !!!! Yeahhhh


E para comemorar o dia a minha mamã vestiu-me hoje a rigor.

Oh pra mim tão lindo!

Notícias Mistas

Olá a todos !

Os  bichos voltaram a atacar. Um dos tumores que estava adormecido desde janeiro e que parecia morto voltou a vida. Está a ser tratado através de laser que é o primeiro tratamento de combate.

Era para ser operado ao olho que não vê, mas assim tem que ficar para a próxima vinda a Suíça daqui por 3 semanas.

Recebemos o resultados genético para descobrir a origem do cancro mas respostas só depois de uma consulta de genética cá na Suíça que terá de ser ainda marcada.

A prenda de anos antecipada de continuar com os tumores todos mortos não se verificou. E era a única prenda que realmente queria...

O que estás a comer?

Olá a todos!

A minha visão têm melhorado, pelo menos aos olhos dos meus papás, o que é sempre um pouco duvidoso! Tenho andado porreiro, e estamos a preparar mais uma ida a Suiça, vou partir para lá no próximo domingo.

O que se espera que aconteça é:

- Os tumores se mantenham mortos e nenhum tenha voltado à vida. Se tal acontecer, o senhor da bata branca vai marcar uma cirurgia ao olho que não vê nada, para ver se fica a ver qualquer coisa. Este cenário vai fazer com que a nossa estadia na Suiça demore cerca de 1 semana.

Vamos ver o que acontece. Segunda depois de ir ao bloco e do senhor doutor ver como estão os meus tumores, teremos notícias dos próximos capitulos.

Entretanto ontem estava eu a comer uma coisa muito saborosa.. ora vejam:

Excelentes Notícias!!

Olá a todos!!

Temos não boas, mas excelentes notícias!

É com grande alegria e uma lágrima no canto do olho que posso dizer que todos os meus tumores estão "mortos"!!!

Alguns já calcificaram, o médico chamou-lhe de tumores na fase 3, e outros já que não apresentam actividade mas que ainda não calcificaram, estão para lá a caminhar na estão na fase 1. É possivel que estes na fase 1 ainda voltem a ter actividade, mas para já estão inactivos!!! YESSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!

Fizemos ainda um teste de visão, mas foi inconclusivo. Ainda é muito cedo para saber quanto é que eu tenho de visão no olho que "não vê". 

Sendo assim esta visita à Suiça termina mais cedo e regressamos amanhã a Portugal!

Só não sei como vou celebrar esta notícia com a minha mana....

A minha cara de felicidade ao acordar da anestesia após os meus papás me darem as notícias!

Regresso à Suiça

Olá a todos

Vamos daqui a pouco para a Suiça.

Amanhã o senhor da bata branca vai ver os meus olhos e dizer de sua justiça. Que tratamento vai ser, quando vai ser, como estão os tumores, etc.

Esta foi uma semana complicada para nós pois esta doença terrível, levou a minha querida avó para o pé das estrelinhas. Daí ter estado um pouco mais caladinho... 

Estarás sempre no meu coração avó.

Boas notícias !!

Olá a todos !

Eis que na 5ª ida à Suíça temo boas noticias !

O olho que foi tratado com a quimioterapia intra-arterial teve uma grande redução do tumor! O outro olho continua estável .

Já não vamos ficar uma semana como é normal falta ver se temos autorização para ir já amanhã para Portugal. Temos é de voltar dentro de 15 dias para nova avaliação.

Ps. o regresso só pode ser feito sábado. Mas sabem a melhor? Aqui no hotel que vimos sempre, não nos deixam dar sopa ao Simão no quarto, porque outros hóspedes se queixaram do cheiro da sopa !? Então fomos proibidos de dar sopa no hotel?! Não sei se hei-de rir ou chorar. A minha mãmã estava capaz de esganar o director do hotel! Então agora como o que? Onde ? Isto só visto! Vamos fazer com que esta seja a ultima estadia nossa neste hotel... que mau!

Febre

Olá a todos

Estou com 39 de febre. Os meus papás vão me levar ao Hospital, para ver o que isto é. Caso a febre se mantenha, os médicos provavelmente vão cancelar a avaliação de amanhã que era importantíssima para se saber que tratamento vai ou não ser realizado.

Está a começar muito mal esta vinda à Suiça....

De partida para a Suiça

Olá a todos,

já estou a fazer as malas de novo, amanhã partimos para a Suiça. 

O senhor da bata branca vai ver os meus olhos na quinta-feira, pelo que esse será o dia chave. Os meus papás estão algo apreensivos, pois não foi feito qualquer tratamento da ultima vez e os tumores não me parece que tenham tirado férias...

Vamos lá ver que que virá...

Au Revoir!

Ressonância OK!

Olá a todos!

O meu papá ligou para a Suiça e a ressonância não apresenta à partida nada de anormal (que a enfermeira tenha visto). O cérebro continua para já, intacto!!

Aguardamos uma chamada para voltar a Suiça provavelmente na próxima semana. É suposto haver uma reunião com os médicos todos da Suiça para discutirem o meu caso, pois ainda não se sabe que tratamento vou fazer...

Quanto a visão, parece estar pior. Estendo a mão para agarrar objectos e falho-os sempre. Acerto sempre ao lado. Ainda hoje ia a sair do quarto e a porta estava fechada e nem a vi, esbarrei com o nariz nela...

Catéter Removido

 com sucesso!

Queria agradecer publicamente a todos as pessoas do IPO Lisboa que permitiram que esta operação pudesse acontecer de forma tão célere. A todos sem excepção obrigado!

Já voltei a casa, e aguardo pacientemente o resultado da ressonância na sexta. Provavelmente serei chamado para a Suiça em menos de 15 dias, para fazer algum tratamento, que ainda ninguém tem ideia qual seja ?

Esta semana foi particularmente difícil  em menos de 5 dias estive em 3 blocos operatórios diferentes, de hospitais diferentes, com 3 anestesias gerais.

E ainda consigo acordar desta forma, após a anestesia....

Infeção continua

Olá a todos!

Os meus dias aqui na Suiça têm sido tudo menos calmos. Se noutras ocasiões ficávamos aqui alguns dias sem nada para fazer, desta vez a infecção no cateter não deu tréguas.

Como a infecção ainda se mantém, tenho ido de 12 em 12 horas ao hospital para levar antibiótico directamente no cateter. As 9h da manhã e novamente as 9h da noite, acreditem é uma grande chatice!!

Fiz hoje a ressonância que supostamente deveria demorar entre 30 a 45 minutos. Os meus papás começaram a ficar muito preocupados quando ao fim de 2h não havia qualquer noticia minha. Estive 2h30 no bloco para fazer a ressonância! No fim o médico disse que correu tudo bem, mas que só sexta-feira se saberá o resultado.

Devido a tal infecção tenho que voltar a Portugal rapidamente (amanhã) para ir de novo ao bloco operatório do IPO retirar o catéter. Se o avião não atrasar, será removido da parte da tarde assim que aterrar. Espero bem não precisar de por outro novo...

Ficamos desiludidos com as noticias desta vinda à Suiça, mas temos de ser fortes e esperar que um dia isto tudo vai melhorar...