Excelentes Notícias!!

Olá a todos!!

Temos não boas, mas excelentes notícias!

É com grande alegria e uma lágrima no canto do olho que posso dizer que todos os meus tumores estão "mortos"!!!

Alguns já calcificaram, o médico chamou-lhe de tumores na fase 3, e outros já que não apresentam actividade mas que ainda não calcificaram, estão para lá a caminhar na estão na fase 1. É possivel que estes na fase 1 ainda voltem a ter actividade, mas para já estão inactivos!!! YESSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!

Fizemos ainda um teste de visão, mas foi inconclusivo. Ainda é muito cedo para saber quanto é que eu tenho de visão no olho que "não vê". 

Sendo assim esta visita à Suiça termina mais cedo e regressamos amanhã a Portugal!

Só não sei como vou celebrar esta notícia com a minha mana....

A minha cara de felicidade ao acordar da anestesia após os meus papás me darem as notícias!

Regresso à Suiça

Olá a todos

Vamos daqui a pouco para a Suiça.

Amanhã o senhor da bata branca vai ver os meus olhos e dizer de sua justiça. Que tratamento vai ser, quando vai ser, como estão os tumores, etc.

Esta foi uma semana complicada para nós pois esta doença terrível, levou a minha querida avó para o pé das estrelinhas. Daí ter estado um pouco mais caladinho... 

Estarás sempre no meu coração avó.

Boas notícias !!

Olá a todos !

Eis que na 5ª ida à Suíça temo boas noticias !

O olho que foi tratado com a quimioterapia intra-arterial teve uma grande redução do tumor! O outro olho continua estável .

Já não vamos ficar uma semana como é normal falta ver se temos autorização para ir já amanhã para Portugal. Temos é de voltar dentro de 15 dias para nova avaliação.

Ps. o regresso só pode ser feito sábado. Mas sabem a melhor? Aqui no hotel que vimos sempre, não nos deixam dar sopa ao Simão no quarto, porque outros hóspedes se queixaram do cheiro da sopa !? Então fomos proibidos de dar sopa no hotel?! Não sei se hei-de rir ou chorar. A minha mãmã estava capaz de esganar o director do hotel! Então agora como o que? Onde ? Isto só visto! Vamos fazer com que esta seja a ultima estadia nossa neste hotel... que mau!

Febre

Olá a todos

Estou com 39 de febre. Os meus papás vão me levar ao Hospital, para ver o que isto é. Caso a febre se mantenha, os médicos provavelmente vão cancelar a avaliação de amanhã que era importantíssima para se saber que tratamento vai ou não ser realizado.

Está a começar muito mal esta vinda à Suiça....

De partida para a Suiça

Olá a todos,

já estou a fazer as malas de novo, amanhã partimos para a Suiça. 

O senhor da bata branca vai ver os meus olhos na quinta-feira, pelo que esse será o dia chave. Os meus papás estão algo apreensivos, pois não foi feito qualquer tratamento da ultima vez e os tumores não me parece que tenham tirado férias...

Vamos lá ver que que virá...

Au Revoir!

Ressonância OK!

Olá a todos!

O meu papá ligou para a Suiça e a ressonância não apresenta à partida nada de anormal (que a enfermeira tenha visto). O cérebro continua para já, intacto!!

Aguardamos uma chamada para voltar a Suiça provavelmente na próxima semana. É suposto haver uma reunião com os médicos todos da Suiça para discutirem o meu caso, pois ainda não se sabe que tratamento vou fazer...

Quanto a visão, parece estar pior. Estendo a mão para agarrar objectos e falho-os sempre. Acerto sempre ao lado. Ainda hoje ia a sair do quarto e a porta estava fechada e nem a vi, esbarrei com o nariz nela...

Catéter Removido

 com sucesso!

Queria agradecer publicamente a todos as pessoas do IPO Lisboa que permitiram que esta operação pudesse acontecer de forma tão célere. A todos sem excepção obrigado!

Já voltei a casa, e aguardo pacientemente o resultado da ressonância na sexta. Provavelmente serei chamado para a Suiça em menos de 15 dias, para fazer algum tratamento, que ainda ninguém tem ideia qual seja ?

Esta semana foi particularmente difícil  em menos de 5 dias estive em 3 blocos operatórios diferentes, de hospitais diferentes, com 3 anestesias gerais.

E ainda consigo acordar desta forma, após a anestesia....

Infeção continua

Olá a todos!

Os meus dias aqui na Suiça têm sido tudo menos calmos. Se noutras ocasiões ficávamos aqui alguns dias sem nada para fazer, desta vez a infecção no cateter não deu tréguas.

Como a infecção ainda se mantém, tenho ido de 12 em 12 horas ao hospital para levar antibiótico directamente no cateter. As 9h da manhã e novamente as 9h da noite, acreditem é uma grande chatice!!

Fiz hoje a ressonância que supostamente deveria demorar entre 30 a 45 minutos. Os meus papás começaram a ficar muito preocupados quando ao fim de 2h não havia qualquer noticia minha. Estive 2h30 no bloco para fazer a ressonância! No fim o médico disse que correu tudo bem, mas que só sexta-feira se saberá o resultado.

Devido a tal infecção tenho que voltar a Portugal rapidamente (amanhã) para ir de novo ao bloco operatório do IPO retirar o catéter. Se o avião não atrasar, será removido da parte da tarde assim que aterrar. Espero bem não precisar de por outro novo...

Ficamos desiludidos com as noticias desta vinda à Suiça, mas temos de ser fortes e esperar que um dia isto tudo vai melhorar... 

Grande interrogação ???

Olá a todos !
Acabo de ter notícias.
Os senhores de bata branca aqui da suíça não encontraram nenhuma evolução positiva após o último tratamento mais agressivo que foi feito. Também não ficaram piores. Como tal médicos decidiram suspender o 2 tratamento da quimioterapia intra arterial.

Tudo agora depende da ressonância magnética que vou fazer na segunda feira para ver se o cérebro continua intacto. Caso esteja intacto vai se adiar o tratamento não se sabe até quando.

O médico disse que não eram necessariamente más notícias mas também não são boas...

Maldita Infecção

Olá a todos!

Tenho o catéter infectado. Aquela coisa que tenho implantada debaixo da pele, e que está ligada a minha artéria aorta, está com uma infecção. Já estou a receber antibiótico injectado precisamente no catéter, o que me permite visitas diárias ao IPO todas as manhãs. Bahhhhh!!

Se a coisa piorar tenho que ir ao bloco operatório para ser retirado, e provavelmente colocar outro uns dias mais tarde. Vamos ver se a coisa fica operacional para as anestesias gerais que vou levar quando for para a Suiça na quarta-feira, ou se vão ter que me picar mãos e pés... não queria mesmo nada!!

De resto estou bem, não há qualquer sinal visivel exterior do ultimo tratamento de quimio intra-arterial, nem tão pouco houve qualquer efeito secundário! Uau! A minha mamã até lhe parece que estou a ver um pouco melhor!

Quarta-feira viajamos para a neve, e quinta-feira de manhã vou ao bloco operatório para avaliar se a quimio intra-arterial deu cabo dos tumores que andavam cá a solta, ou se me tenho que me chatear com eles.....

Avaliação Semanal

Olá a todos!

A febre que veio comigo da Suiça passou ao fim de 2 dias.

Não tenho (por enquanto) nenhum sintoma secundário do ultimo tratamento feito, continua tudo "normal".

Já fui ao IPO, já tirei sangue, agora espero pacientemente pela consulta da tarde, onde o senhor da bata branca vai dizer o que fazer.

Existe uma probabilidade de voltar aos ciclos de quimioterapia global que foi interrompida em Portugal ( o protocolo são 6 ciclos e só fiz 3 ) vamos ver o que o senhor da bata branca diz agora de tarde.

Entretanto já me chamaram para a Suiça, para fazer o segundo tratamento da quimioterapia intra-arterial. Vai ser no dia 4 de Março e o senhor da bata branca da Suiça quer-me ver antes disso, pelo que vamos ter de voltar mais cedo à neve do que o previsto!

Tratamento Bem Sucedido!

Olá a todos,

A operação da quimioterapia intra-arterial foi um sucesso. Os médicos conseguiram chegar ao meu olho e injectar a droga necessária (o tal melphalan). Só saberemos se a droga vai matar os tumores da próxima vez que voltarmos a Suiça (façam figas!!).

Só houve um pequeno precalço na hora de ir embora do hospital, comecei a ficar com febre e tiveram que me reter lá mais umas horas valentes. 

Sempre com neve a cair sem parar, ainda ameaçou cancelar a nossa partida para Portugal, mas vá lá tivemos sorte e saímos com um atraso de 1h !

A tarde não podia ter corrido melhor, ainda cheguei a tempo de brincar com a melhor Rapunzel do Mundo e mascarar-me de Noddy (obrigado amiga Carmo!).

Os melhores amigos: Noddy e Rapunzel

Quimioterapia Intra-Arterial

Olá a todos,

Vamos lá fazer um ponto de situação:

Olho Direito:
Havia 3 tumores em actividade. Continuam 3 e mais um novo que está a ficar grande.
Tratamento: mais agressivo, vai ser quimioterapia intra-arterial.
Visão: Apenas central, periférica não deve ver. A mais de três metros não consigo destinguir os meus papás.

Olho Esquerdo:
Havia 4 tumores em actividade, um deles muito critico perto do nervo óptico. Um já foi eliminado (calcificou!! Agora podem todos dizer Urraaa!!) faltam 3, incluindo o crítico.
Tratamento: nenhum. Este olho ficou a ver passar os navios, visto que os restantes 3 tumores estão estáveis, incluindo o crítico.
Visão: Pouca ou mesmo nenhuma, devido a um total descolamento da retina.

Quimioterapia Intra-Arterial

O que é ?
Colocam uma sonda na artéria da perna que passa na virilha e vão injectando contraste à medida que sobe pela artéria. Tem que ir pela artéria até ao cérebro e daí entrar na artéria ocular do olho direito.
Depois é injectada uma droga muito forte (Melphalan) directamente no olho nos tumores.
Trata-se de um tratamento muito novo. Aliás, é um estudo cientifico, ainda não existem dados suficientes que digam que resulte. Os meus papás decidiram fazer parte deste estudo. Poucos países fazem parte do estudo ainda: Estados Unidos, Alemanha, Suiça e Inglaterra.

O que pode correr mal ?
Eu ter artérias pequenas demais e a sonda não passar. Podem tentar a outra perna mas pode acontecer o mesmo. Pode a sonda chegar a alguma parte do caminho e simplesmente não passar.

Efeitos Secundários?
Como vai ser local, os efeitos secundários são mínimos comparados aos da quimioterapia que andei a fazer antes. Pode acontecer: olho inchado, vermelhidão à volta do olho, lacrimejar, perda temporária de visão, ficar sem pestanas e sem sobrancelhas, vómitos e náuseas.

O que vai acontecer agora?
Vou ter que ser internado no domingo cá. O procedimento em si pode durar entre 30 minutos a 2 horas tem hora marcada para segunda-feira de manhã. Depois tenho que estar 4h deitado para fazer pressão na artéria. Se tudo correr bem, poderemos regressar a Portugal já na terça-feira a tempo de me vestir de homem aranha para o Carnaval...

Passar o tempo

Olá a todos,

Depois de digeridas as ultimas noticias, somos obrigados a passar o tempo aqui na Suiça.

Não estávamos a contar com tantos dias sem fazer nada cá, e torna-me muito difícil arranjar distracções - Primeiro porque o clima não ajuda propriamente ( tem estado um frio desgraçado ) ; Depois porque num país estranho, onde não se fala a língua  sem amigos e principalmente sem shoppings para passear, a coisa complica-se e de que maneira.

Ora o que pensaram então os meus papás ? Nada! 

Tive de ser eu a chamar a atenção deles, para um comboio esquisito que anda debaixo do chão. Vai daí, pedi-lhes que me levassem lá ver. E não é que é um passatempo espectacular!  E vejam lá abre as portas e fecha em cada estação! Delirei com tal coisa. Simplesmente muito bom. E repetir o nome das estações em francês ? Divinal ihihihih. Para a frente e para trás, sempre na mesma linha uma tarde inteira.. isso é que eu chamo de um programa impecável!

Ainda os consegui convencer a irmos a um jardim porreiro...

Grande decepção

Olá a todos,

Como já devem ter reparado pelo título, as notícias são extremamente decepcionantes.

Acabámos de vir do Hospital onde foi feito a avaliação do ultimo tratamento, e o mesmo está a ser ineficaz.

O único olho que via razoavelmente, tem agora nova a actividade tumoral, apesar de todos os tratamentos feitos até agora para que isso não acontecesse. Surgiram 2 novos tumores no olho "bom", e um deles já de dimensões grandes.

Como tal, o tratamento até aqui deixou de resultar, vamos passar a um tratamento mais agressivo: quimioterapia intra-arterial. Ainda não sabemos ao certo como vai ser este tratamento, temos a ideia de que vai entrar uma sonda na virilha até ao cérebro e daí entrar na artéria ocular, para injectar directamente no olho esta quimioterapia mais poderosa que as anteriores. 

Saberemos mais pormenores na sexta-feira quando tivermos a consulta de Oncologia no outro hospital  o CHUV. Parece que demos um passo atrás...